让爱延续：全球罕见病男孩的一天
(发表于2009年4月14日广州日报佛山新闻）

新闻提示
他叫林俊杰，家住佛山市高明区河江片区。14岁的他，让更多人认识了这种全世界不足百例的可怕罕见病——脂蛋白肾小球病。近4个月来，阿杰的母亲带他走遍了广东各大医院，却至今找不到一位能治这种病的医生。病魔的无情，早已让阿杰失去了和同龄人一样的快乐和生活。
4月12日，星期天。一大早，阿杰就和往常一样，站在自家阳台上探着头，用目光迎接洒进屋内的一缕阳光。这种习惯已经反复了100多天，他对阳光的渴望却愈加强烈。这是阿杰与母亲难得共同度过的一天。我们试图捕捉这个罕见病患者家庭不同寻常的点滴，也试图去体验和理解这个年幼生命在遭遇常人无法想象的不幸后，那种特有的坚强与冷静。

起床之后
对着镜子看 脸蛋是不是又肿了
阿杰每天会在早上8点准时起床，而此时他母亲杜海凤早已从外面买菜回来，正在厨房里煮粥、熬药。洗漱时，阿杰会习惯地先拿起镜子，仔细揣摩自己的脸蛋，然后摸一摸手脚。这时，杜海凤也会不经意地望着他。杜海凤说：“自从患病后，儿子手脚总会突然肿得厉害，脸蛋也肿得胖嘟嘟的，与他瘦小的身材极不般配。”但令她幸运的是，这一天儿子的脸没有丝毫变化。
“今天尿液里的泡沫多不多？”当儿子从厕所里出来时，杜海凤总会第一时间发问。阿杰这时也能看出母亲的焦虑，但总会回答“和昨天一样。”阿杰的五姨说，自从阿杰患上脂蛋白肾小球病后，尿蛋白先是猛升至3个“＋”，现在又升至4个“＋”。平时，他250毫升的尿液里最多时竟会有50毫升的泡沫，这说明阿杰身体的尿蛋白流失很严重，因而导致肾功能加速衰竭。
从外表看来，阿杰似乎与正常的孩子没什么不同。然而，患病后的他已不能像同龄人那样活蹦乱跳，做剧烈运动。休学快4个月了，他每天只能按照医生的叮嘱，到附近的公园散散步，做些手脚的伸展活动，而且还不能在强烈阳光下呆着。身体的不适总是突然的，有时肚子突然疼痛，脖子也肿胀得厉害，像被人死掐住似的。“医生说，这是因为我吃含激素药物而起的反应。”

午饭时分
饭菜清淡无味 中药酸甜苦俱全
从早餐到晚饭，阿杰所吃的饭菜几近无味，而且顿顿都是猪肉白菜。准备午饭时，杜海凤总是很“小气”地往锅里放下几粒盐，几滴油。根据医生的叮嘱，患上这种病的人根本无法去品尝味道刺激的食物，这样会对肾造成更大刺激，阿杰因此吃无味清淡的食物。相比之下，他每天喝的中药味道却很丰富，有酸的，有甜的，还有苦的，而且每天吃药次数多达9次。阿杰对此并不反感：“只要能和母亲在一起吃饭，饭菜再无味我能幸福地吃下去。”
这天午饭后，阿杰没像往常一样打开电视看动画片，而是拿着一本养生学的书站在阳台上看。这几个月，他不是住院就是呆在家里，想妈妈或是想学校同学时，只能通过手机发发短信。这场病使他的性格判若两人。他的五姨回忆说：“那天，医生向我宣布确诊结果时，我有意把他支开，没想到他偷偷躲在门外听到了。回家路上，他在广州街头哭了很久。从那以后，瘦弱的他看起来就像林黛玉一样脆弱。”
“我心里有个秘密，很想说给温爷爷听，他最喜欢我们小孩子了。”在餐桌一角，有一封阿杰写给温总理的信，这是他早上起床后写的。信里面，阿杰写下了“不愿自己离去让母亲一个人留在世上感受孤独”的话，这让坚强的杜海凤眼圈红了一整天。得知“秘密”被母亲发现，害羞又内向的阿杰午饭后早早爬上床，把被子裹得严严实实，然后用眼睛的余光盯着窗外，小身体突然不停抽搐，他又哭了。

睡前习惯
听妈妈将故事  鼓励坚强活下去
患病后的阿杰每天晚上都睡得很早。晚上9时，他就爬到床躺着，但不久他就喊“妈妈，过来陪陪我”。杜海凤知道他睡不着，就给他讲故事，哄着他睡。这些天，杜海凤收集了大量有关励志的看，她希望多讲述些励志故事，使儿子变得坚强起来。然而，她又不希望“故事讲到一千零一夜，儿子就再也听不见了。”
“得到儿子确诊结果那天，正好是愚人节。”据杜海凤回忆，今年1月4日早上，儿子阿杰起得很迟，一夜间脸肿得很厉害，次日双腿也肿大起来。之后的几个月里，她先后去了高明人民医院，广东中医院、中山大学附属医院等多家医院。接诊的医生不是说“不知是什么病”就是说“没治过这种病”。直到4月1日，广东中医院的确诊报告出来，她才知道儿子患上了全球罕见病。“那天，我宁愿相信是上天给我开了一个玩笑。”
一直负责带阿杰看病的五姨告诉记者，近4个月来，阿杰已先后住过两次病，但接受的都是基本治疗。由于无法找到有经验的医生，有医生预测阿杰的生命期或许只剩下仅仅三四年时间。直到最近，广东一位权威儿科肾病专家才向其推荐，南京军区总医院有两名专家是国内肾病治疗的权威，他们或许有经验接治这种病。阿杰家人认为，下一站的南京之行，或许会给阿杰带来一线希望。

佛山医学界
治阿杰“怪病”可谓“纸上谈兵”
阿杰的病，究竟罕见有到什么程度呢？昨日，记者通过百度进行大量搜索发现，从1989年世界发现此病至今，有报告记录的只有60例，最高估计也不足百例。昨日，佛山市第一人民医院和佛山中医院的肾内科主任等两位主任均表示，目前，对于此病，在佛山可谓纸上谈兵，此前根本没有收到类似病例。
“文献上报道过南京军区总医院曾经治疗过几例，但佛山就没有。”佛山市第一人民医院肾内科主任孔耀中介绍说，如果是小孩的肾病，一般比较容易治疗，而像阿杰这样难治性的很可能是家族遗传。“肾病是一个长期发展的过程，如果已经有医院判定只有几年的生命，那恶性程度就很高了。”至于该病的治疗方案等，孔耀中坦然，因为没有接触过病例，实在无法告知。
“这种病主要破坏的是肾小球。”佛山市中医院肾内科主任余俊文介绍说，肾小球就像一个筛子，把血液中无用的废物过滤出来，脂蛋白肾小球病就是脂肪粒附着在肾小球上，使肾小球的血管壁硬化，它的滤过功能就降低，严重的话就会发生尿毒症。一旦到了尿毒症的阶段，全身的代谢功能都会发生紊乱，神经系统、消化系统、呼吸系统等器官都会因为代谢障碍而发生一系列的病变。至于该病的治疗方法，余俊文说由于报道的病例太少，目前都只是对症治疗，而且病因多数不清楚，所以还没有能够根治的方法。即使是做肾脏移殖，也难保新的肾脏再次被脂肪粒破坏。
昨日，记者多方打听到，南京军区总医院的黎磊石和刘志红两位医生曾有治疗过阿杰此病的经验，但多次致电南京军区总医院，却一直未能联系上对方。

记者手记
爱心需要您继续传递下去
幸福对这对母子而言，来的那么晚，却走得那么快。采访中，记者了解到，这个四处漂泊了多年的家庭，直到去年才在亲戚们的帮助下，买下了现在住的二手房。然而，结束漂泊的日子仅一年，父母的离异，病魔的缠身，使得阿杰只剩下母亲作为唯一的依靠。
杜海凤说，她已想好把房子卖了，去挽救儿子年幼的生命。近4个月来，为了看病，她不仅花光了所有积蓄，还欠下了沉重的外债。医生曾建议，阿杰必须及时送到全国最出名肾病治疗机构（南京军区总医院肾病治疗中心），接受血液透析或者换肾治疗。但是，作为家庭顶梁柱的杜海凤月收入只有1000多元，如今连路费都无法筹够。
连日来，阿杰的故事传遍了国内多家大小网站和论坛，有网友还专门设置网页为这对苦命母子求助。杜海凤的工厂得知此事也提出爱心倡议，短短几天就为杜海凤募捐的近1万元。爱心仍在继续传递，本报呼吁，爱心读者可通过以下账号伸出自己援助之手。爱心账号：9558 8020 1311 2197 893（工行）。

阿杰写给温总理的信（摘录）：
温爷爷，我会坚强地活下去！我知道接下来的日子里，可能还要住院多次，但是我不想再进儿科，我渴望能长大，能上高中，大学，还想像父母一样在社会上工作。我渴望能跨过成长中的每一个阶段。
难道我的生命就此结束了吗？我不甘心，更不会放弃！我有着对生命的热爱，有着远大的抱负与理想！我还来不及报答我的父母亲，让他们过上幸福的生活，也还没来得及回报社会。