面对罕见病痛折磨 12岁少女一路坚强走来

    医院专家说，先天缺失一个肾的人少有，先天缺失膀胱的人更少见。可芦山县12岁女孩小薇，不仅缺失一个肾，而且连膀胱都缺失。12年来，这个集两“少”于一身的小薇，尽管备受痛苦的煎熬，但她一路坚强走来……

　　女孩：先天缺肾缺膀胱

　　2009年12月31日，芦山县张女士一遍遍地看着华西医院写在病历本上的诊断结果。病历本上所写没有右肾和膀胱的人，就是她的女儿——12岁的小薇。说起女儿12年来走过的历程，这位坚强母亲第一次哭了。

　　12年前，小薇降生在并不宽裕的张家。“婴儿阶段，小便失禁并没引起太多注意。”张女士说，小薇长到两岁后，仍然小便失禁，一家人开始着急起来：“莫非女儿有病？”

　　小薇快满6岁时，张家人再也坐不住了，将其领到医院检查，结果是一切正常。面对医生的答复，张家人忐忑不安，“没问题，女儿咋和别人不一样？”时时要垫尿布的小薇到了入学年龄，却不能像同龄人那样背着新书包上学，好在小薇的爷爷曾是小学老师，他找来一块木板，在木板上涂上黑油漆当黑板，教小薇读书、认字，聪明的小薇一学就会。

　　小薇10岁时，家人带着已懂事的她再次到医院检查：没有膀胱和右肾！尽管医生的话如晴天霹雳，但在张家人心中困扰10年的疑虑有了结果。从医院回来，小薇第一次走进了学校，就读二年级，期末考试捧回了多张奖状。

　　师生：纷纷为其捐款

　　去年，12岁的小薇出现反复高烧症状。家人带她到市区一家医院检查：唯一的左肾功能日趋衰竭。家人立即带小薇到华西医院复查，专家告知：要治这病，需高昂的换肾费。一家人无奈地又回到芦山老家。

　　“女儿喜欢读书、喜欢学校，一旦病情轻松，她就背着书包到学校，而且每次出门前笑着跟家人道别，回家后又帮做家务，每次考试成绩都在前几名……”说起小薇的学习，张女士脸上露出一丝笑容。在她看来，尽管女儿饱受折磨，却非常坚强。

　　据小薇的班主任老师讲，她团结同学，说话和气，有同学遇到难题，她会主动热情讲解。同学说，尽管小薇有病，但她打扫卫生、帮助同学从不落后。去年底，小薇突然高烧不退住进了医院。小薇发病且急需资金救治的消息传到她就读的学校后，老师和同学纷纷为其捐款。芦山县教育局了解到小薇特殊的病情后，向全县师生发出捐款倡议，短短半月时间，全县师生就为她捐款3万余元。

　　医生：罕见病例从未遇到

　　“我从医二三十年，从未遇到过如此严重的泌尿系统畸形，的确非常罕见。”市医院泌尿科主任李斌介绍，通过女孩前期的检查情况看，CT影像上的确没有见到膀胱，也没见有看到右肾，两者集中在一人身上，实为罕见。

　　李斌说，肾脏泌尿同属一个系统，一般来说，膀胱犹如一个袋子，肾产生的尿液会顺着排液管道流进膀胱，尿液在膀胱内达到一定量时就排出。李斌分析认为，如果没有膀胱，肾产生出来的尿液找不到外排道路，也没地方去，会导致积液而引发疾病，得此病的人往往很难存活下来。从芦山女孩的病情特征看，尿液虽有管道排出，但随着年龄的增长，会出现管道不畅或堵塞等症状，从而引发肾功能异常。此类畸形病例，唯一治疗办法就是手术。眼下最要紧的是先保左肾，在肾功能没有异常的前提下，再对膀胱等进行更为先进的检查。因为肾、膀胱的严重畸形，极易出现其他生殖系统畸形，只有确诊后才能对症手术，比如手术再造膀胱等。