珠海血友之家成立 罕见病群体抱团互助
发布时间：2013-04-26
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珠海血友之家成立 罕见病群体抱团互助
“感恩的心，感谢有你。”20日上午，珠海市40多名血友病患者和家属合唱《感恩的心》，让拱北鸿都酒店二楼会议室充满温情暖意。当日，珠海血友之家宣告成立，珠海市20多个血友病家庭拥有了一个共同的家。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在珠海市，这一罕见病群体大约有20人左右。因患者随时面临自发性出血而不能自止的危险，且维持、治疗费用非常昂贵，这些血友病家庭大多陷入困境。近年来，珠海市的血友病患者及家属一个个联系到彼此，抱成一团互助互爱。去年，经过他们的积极奔走和本报等媒体的关注，珠海市将血友病纳入门诊特定病种，血友病医保待遇大幅提高。
经过数月筹备，当日的活动现场，珠海市近20个患者家庭几乎悉数到场。“以后，我们就是一家人了！”珠海市血友病患者家属负责人吴惠娟难掩兴奋和感动：“只有抱团取暖，我们未来的生活才会更美好！”
当日，市人力资源和社会保障局医保科的相关负责人专门赶来，为患者和家属详细讲解珠海市的血友病医保政策；南方医院、市人民医院的医生也抽出时间，为家属们讲解相关诊断、治疗知识；珠海帮达心理机构专家前来讲解如何让患者走出自卑，并表示今后会定点帮扶。此外，珠海红十字会、珠海市关爱协会、广东血友之家等，都有相关负责人赶到现场，为患者加油打气。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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