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钟南山:社会各界应关注对罕见病的研究
发布时间:2010-12-20      来源:新华网

钟南山,呼吸病学专家。1960年毕业于北京医学院(今北京大学医学部),2007年获英国爱丁堡大学荣誉博士。中国工程院院士,教授、博士生导师,2003年抗击“非典”先进人物。现任中华医学会会长、广州呼吸疾病研究所所长、广州市科协主席、广东省科协副主席等职。主要从事高氧/低氧与肺循环关系研究。首批国家级有突出贡献专家,先后担任中华医学会呼吸分会主任委员,联合国世界卫生组织吸烟与健康医学顾问,国际胸科学会特别会员,亚太地区执委会理事。     

新华健康:钟院士您好,非常感谢您接受新华网健康频道的采访,我们知道您这次来北京是专门参加针对Lam治疗的这个会议,那您能不能用一句简单的话概括一下Lam病是一种什么样的病?

钟南山:Lam的中文叫淋巴管肌瘤病,淋巴管全身都有,在淋巴管壁的平滑肌发生增生后造成一系列的疾病,比如说在肺里出现呼吸困难等,它是发生在3040岁女性身上的一种比较少见的病。这个病是发生在一个特殊的人群里,而且治疗的办法比较少,所以对这种病的研究上,国外已经发现了一些发病机制,我们国家也开展了一些对这种病的研究。全世界有这种病的人大概有2030万,其中有6万人在中国,所以中国得Lam病的人是比较多的。    

新华健康:为什么这种病集中在3040岁的女性身上?这跟我们平常的生活和女性的身体特点有什么关系吗?

钟南山:这个病从本质说还是一个基因变异的病,它比较多的是由一个叫雷帕霉素靶蛋白这么一个信号通路的异常而产生的,也就是说平常的雷帕霉素靶蛋白是调控人体组织细胞生长、肿瘤、炎症、纤维化等方面的一个重要的调控剂,这个调控剂主要是靠一个叫结节性硬化病的基因来调控的,如果这个基因出现异常的话,它失去了对雷帕霉素靶蛋白的调控后就会出现一些真实的异常,比如说肿瘤、淋巴管肌瘤病、纤维化、高血压等等,它是具有共性的。至于为什么出现在年轻的女性病这方面,目前还不是太清楚,但是它的本质是一个基因突变的一个疾病。实际上这种病在人小的时候就已经出现了,但没有出现症状,往往到了2040这个年龄才会明显出现症状。    

新华健康:这个病跟我们后天的生活习惯有关系吗?

钟南山:目前倒是没有证据证明是跟后天的生活习惯有关系,我想这还需要很多研究来证实,什么样的生活环境或者什么样的心理,因为一些基因的突变先天就在,而有的人不显示出来,有的人一辈子都没有症状,所以这是当前要研究的课题。    

新华健康:对于这种罕见病,您认为社会应该给予什么样的帮助呢?例如治疗和医保等方面。

钟南山:是的,这是一种罕见病,但是我觉得它有两层意义。第一个是这种罕见病是发生在这个年龄段的女性中,这个年龄段的女性上有老下有小,她们负担着很大的社会责任,一旦她们得病后会影响到全家;第二是这个病到目前为止还没有一个有效的治疗办法,所以一年一年恶化,我所接触的有很多病人,看着她的病逐步恶化,直到呼吸衰竭而死亡。另外从研究的角度看,这是一种基因异常的病,实际上对于罕见病的研究非常有助于对一些常见病和复杂病的研究。在美国的国家卫生院专门设立了对罕见病研究的部门,他不完全是针对这些病人,更重要的是通过罕见病找出共性的规律,对常见病和复杂病会有很大的帮助。

说到社会的关注,从对象来说,得这种病的女性一般都肩负着家庭的重担,她一个人得病全家都会很痛苦,因此我们必须要关注她们的健康;其二,这个罕见病的研究实际上是对常见病研究的切入口,对罕见病的研究会大大促进对常见病研究认识的提高;第三,作为医务人员来说,需要理解对罕见病的研究,更应该关注这类人群。

其实我们自己就可以做一些这种研究,所以我想这需要政府和企业的投资,也需要我们医务人员来转变思想,认识到这个重要性,所以这个就涉及到社会的关注。现在我觉得力量太小,只有协和医院搞了一些这方面的东西,其他医院没有。第一是医生们对这个病不太认识,把它当作其他病来治疗,结果治疗半天越来越恶化,耽误了治疗。第二就算他们认识了,针对这个病治疗的药物也不多,所以这个很需要我们来关注,也需要社会力量来关注。所以我想对这个病的基础、临床、企业高峰论坛等在促进我们的医学研究,促进我们转化医学研究是很有意义的事情。    

新华健康:对于这种病每个月和每年的花费支出是什么样的?

钟南山:我们没有严格的统计过,但是跟这个病人的病发展到什么期很有关系,比如说早期和中期的花费不会太大,最大的是思想的负担和对家人造成的负担,但是到了后期,比如发展到呼吸困难、呼吸衰竭,需要抢救的话,这个费用就大大的增加,甚至到了最后没有办法了就需要做肺移植,而做一次肺移植手术就需要30万元人民币,所以我想所有的疾病都需要提前治疗,这会事半功倍,因此需要更多的关注这点。    

新华健康:看来大家日常的自我保健和科学的自我药疗非常重要,自我药疗协会也一直强调这个问题,那您觉得关于这方面应该有哪些地方是需要我们注意的?

钟南山:我想我们都应该开始重视这些疾病了,例如高血压、冠心病、糖尿病、慢阻肺、肿瘤等这些前发的疾病,最主要还是跟生活方式有关,有个初步统计,生活方式占了决定人们健康指数的60%,所以我经常说最好的医生是自己,生活方式的改变最重要的还是自己,普及和宣传教育也是非常关键的。我很高兴的一点是,通过我这几十年的观察,我们很多老百姓在生活方式上都有很大的改变,以前老一代领导烟都抽的少了。    

新华健康:请您谈一谈您自己日常保健的一些好习惯。

钟南山:有些习惯是自然形成的,有些习惯是后来学习后形成的。我的牙齿是很差的,现在已经需要全部换掉了,因为以前不注意这方面。但是我觉得很重要的就是开始注意自己的生活方式了。随着年龄增大,自己要想办法把心态摆好,因为一个人最关键的是心态,糊涂一点、潇洒一点是很关键的。还有就是我从小到现在都很喜欢活动,现在太忙了,我领导很照顾我,她给我安排了一个小房间作为我的健身房,里面有很多器械,这个我认为是非常必要的,我把活动看成了和吃饭一样的重要,这个对我的帮助很大。第三个就是我比较注意不要吃得太饱,你看所有的长寿老人都有这个习惯,因为吃得太饱后,胃超过了它的负荷,消化功能、分泌胃液的功能都会受到一些破坏,而且排空的时间变长,造成消化不良,几天都缓不过来。所以人们摄入的营养往往超过了他的负荷水平,因此就容易发胖,现在已经有很多证明说不要吃得太饱都对身体有好处。    

新华健康:您是在广东生活,广东有很多人都非常注意自我保健,您认为有哪些方面是值得推广的?

钟南山:南方那边都喜欢饭前喝一点汤,一个是可以刺激胃液的分泌,第二是预防吃得太饱,因为一开始有点东西垫底就不会吃得太饱。对于饱和脂肪酸,一般摄入比较多的话,对血压和动脉硬化的影响都比较大。在国外越是到白领,越是到高级的人吃的越素。    

新华健康:非常感谢您接受我们新华网健康频道的采访,最后想请您对我们的Lam病友说几句话。

钟南山:亲爱的Lam病友,你们好,我已经看过很多Lam病人,已经有20多个了,首先,我非常理解你们的心理,你们正直当年,正在工作,而且你们家里都有比较小的孩子,上面有老人,正式需要你们支撑家庭支撑工作的时候,但你们很不幸得了这种病,我知道这是很不幸的。我们组织了对Lam病友的协会,今天我们讨论这个Lam的诊断治疗,给了我们很多希望,现在已经搞清楚Lam的发病原因,我们在针对这个病来找出有效的药物来治疗,现在已经有了一个比较好的苗头,而且很快这个结果就会出来,对我们国家的病友都能够进行临床的观察。

第二个这是一个慢性病,到目前的治疗方法都比较少,这是现实,但我们所有的病友都要面对现实,因为在我超过50年的医疗生涯中,我有很强烈的感受,一个人的心态对疾病的影响是极大的,都患有同样的一个疾病,能够正确的以平常心来对待的人,跟一个整天焦虑,整天都在担心的人相比,结果是完全不同的。在座的有几位我都给他们看过病,她们都生活的很好,气色也很好,我跟她们谈起来,她们有一个共同点就得都有一个很乐观积极的心态来对待病情,我觉得这是非常重要的,对Lam同样重要,我们大家时常聚在一起,谈谈对疾病治疗的一些体会。

另外一个大家不要忘记,得病的不单是你一个人,初步的统计在中国有5-6万人,我们都希望对这些姐妹们有同样有效的治疗,这就需要医生和病人共同合作,也就是说医务人员通过对你们的治疗来了解药物的疗效,同时总结经验,能够使得更多的得Lam的姐妹们能够得益。所以我相信你们所做的不单是考虑到你们自己的健康,也要考虑更多的姐妹们的健康,希望今后我们大家一起努力,共同来攻克Lam

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