中国香港粘多糖网基本介绍

起源

是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組，目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。 

1998年4月，一位剛獲悉兒子患上黏多醣症（Mucopolysaccharidosis，簡稱MPS）的家長，看到報章上一篇有關黏多醣症病友的專訪，因此開始與該病友互相認識。及後有另一位病友同樣接受報章訪問(2)，於是該名家長同樣聯絡上這家庭，於同年7月在家接待。而此次見面亦刊登在報紙上。負責採訪的記者陸續接到幾位讀者查詢有關的情況，因她們的子女也同樣患有MPS。記者於是聯絡「香港復康會社區復康網絡」的社工，並為這幾個家庭安排聚會。 

我們五個家庭於1999年10月在「香港復康會社區復康網絡—橫頭磡中心」作第一次聚會，報導有刊出(4)。自始我們便在「香港復康會社區復康網絡」協助下成長， 2005年3月23日註冊成為香港慈善團體 (稅務局檔案號碼: 91/8375)。 

除了MPS黏多醣症外，我們也歡迎其他罕有遺傳病病友加入我們的互助小組。

宗旨 
給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹； 
促進患者及家屬之間的情緒支持及互助互勉的精神，讓他們分享治療、復康及生活的心得； 
爭取醫學界對黏多醣症或罕有遺傳病症的重視，並且協助有關方面在藥物及其他治療方法上的研究和發展；
匯聚患者及家屬的力量，向有關方面反映他們的需要，爭取社會資源獲得合理的分配，並且得到社會上平等的機會。

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