新生儿患罕见病 父母逃避近二十天
发布时间：2010-01-27
来源：第一现场
刘先生的妻子去年12月7号生下了一个女儿，几天后，女儿不吃奶了，到医院一检查，竟得了一种罕见的遗传病，这回把刘先生一家愁坏了。刘先生的女儿刘紫君已经一个多月大了，目前在市儿童医院新生儿科接受治疗。医生说，刘紫君患的是遗传代谢病，对蛋白质中的一种氨基酸有代谢障碍，非常罕见。
其实，刘紫君的遗传病并不是偶然。刘先生说，他还有一个十岁的儿子，目前很正常，但之前他妻子生的好几胎都没有存活。
刘紫君刚出生时，并没有表现出任何异常。
经诊断，刘紫君患了肺炎、败血症等，并疑似得了遗传代谢病这种罕见病,随即被转到深圳市儿童医院治疗，但一天近两千元的治疗费让刘先生难以承受，去年12月22号，他给女儿办理了出院手续。但因为担心女儿病情进一步恶化，当天晚上，刘先生又把女儿送回到医院。不过这一次，他仅仅交了一千多元的治疗费就离开了，留给医生的只是一封求助信。
直到媒体介入，经过劝说，刘先生才回到医院面对此事。医生表示，刘紫君的其他疾病都已经治好，但遗传代谢病是无法医治的，只能通过饮食来控制。目前，院方已经联系了上海的一家奶粉公司，为刘紫君定制特殊的奶粉。
孩子得了病没钱治，不是逃避能解决的，这是父母亲极不负责任的表现。如今刘先生重返医院，希望他能配合医生，好好抚养这个孩子。也希望好心人一起来帮助这个陷入困境的家庭。
其实，刘紫君的遗传病并不是偶然。刘先生说，他还有一个十岁的儿子，目前很正常，但之前他妻子生的好几胎都没有存活。
刘紫君刚出生时，并没有表现出任何异常。
经诊断，刘紫君患了肺炎、败血症等，并疑似得了遗传代谢病这种罕见病,随即被转到深圳市儿童医院治疗，但一天近两千元的治疗费让刘先生难以承受，去年12月22号，他给女儿办理了出院手续。但因为担心女儿病情进一步恶化，当天晚上，刘先生又把女儿送回到医院。不过这一次，他仅仅交了一千多元的治疗费就离开了，留给医生的只是一封求助信。
直到媒体介入，经过劝说，刘先生才回到医院面对此事。医生表示，刘紫君的其他疾病都已经治好，但遗传代谢病是无法医治的，只能通过饮食来控制。目前，院方已经联系了上海的一家奶粉公司，为刘紫君定制特殊的奶粉。
孩子得了病没钱治，不是逃避能解决的，这是父母亲极不负责任的表现。如今刘先生重返医院，希望他能配合医生，好好抚养这个孩子。也希望好心人一起来帮助这个陷入困境的家庭。
成龙大哥相约 一定来看身患罕见绝... 上一篇 |下一篇 让罕见病患者少承受些生命之痛
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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