瓷娃娃罕见病关爱中心介绍
瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2007年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
愿景:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.
救救孩子——走进罕见病家庭之粘多... 上一篇 |下一篇 “瓷娃娃罕见病关爱基金”捐赠方式