7岁女童患罕见病 却依然笑对疼痛
发布时间：2015-10-15
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10月12日下午，一名中年汉子牵着一名瘦弱的小女孩来到江淮晨报。戴了3朵小花的女孩笑容甜美，见人会主动打招呼，可不曾想到的是，这个看起来活泼可爱的小女孩，却已经被罕见病魔折磨了3年多，两只胳膊上布满针孔，连颈部也因抽血扎得满是针孔。带她来的是女孩的父亲，一名魁梧的汉子，眼睛里满是坚持，“医生说12岁是道坎儿，只要再坚持5年，女儿就能好了。”
7岁女童被罕见疾病折磨3年
这位父亲名叫刘西洋，亳州涡阳，7岁的女儿名叫刘莹莹。女孩穿着裙子和小皮鞋，戴着发箍和3朵花儿，见人就甜美得打招呼，看起来阳光可爱极了。可当刘西洋说起她的故事时，却让人唏嘘不已。
刘西洋告诉江淮晨报、江淮网记者，早在2012年3月，女儿4岁的时候被确诊为极为罕见的“肺含铁血黄素沉积症”，这个他此前从来没有听说过的疾病，却几乎要了女儿了命。“女儿经常咳嗽，还咯血出来。”刘西洋说。
医生告诉他，这种病主要是因为先天发育缺陷或者是免疫力低下导致，目前没有确切的治疗方法。主要表现为咯血、缺铁性贫血等症状，但若用药物控制得当，几年时间也可自动恢复。就是因为“几年时间后会自动恢复正常”的期盼，刘西洋到处求助，放下所有的面子为女儿治病，目前已经坚持了3年。
外表坚韧，面对女儿一脸温柔
有一线希望，就不能放弃。刘西洋告诉记者，自从女儿生病以来，三年来他中断自己的工作，带着莹莹开始了辛苦的求医路。父女俩走遍了北京、上海、南京等多个地方的大医院。可纵使刘西洋跑断了腿，却始终无法根治莹莹的罕见病。莹莹每天只能靠药物进行维持和定期复查。
此前，莹莹在安徽省立医院治疗时，主治医生称目前安徽省临床上仅他们一例该病，虽然不是急性病，但一旦发作起来不立即治疗的话，就会很快危及生命。这段时间内，刘西洋带着女儿租住在医院附近的小旅馆内。
“赶紧下来，别老是调皮。”在江淮晨报的采访大厅内，莹莹无聊的爬上凳子转圈。刘西洋总是会轻声地喝止，但声音温柔，舍不得斥责女儿。
目前，莹莹每月需要服用激素控制病情。而激素的副作用也非常大，“我也不想给孩子吃这么多激素，但是不吃，病情就更加难以控制。这么小的孩子，咳出来的都是鲜红的血啊。”刘西洋说。
已倾家荡产，他还要再坚守5年
在女儿患病前，这个家庭至少还过得去。当莹莹患病后，这个家庭多年的积蓄迅速被耗尽，一年的时间，医疗费花去40多万元，这也耗尽了刘西洋一家所能筹到的资金。坚持了3年多的求医生涯，刘西洋实际上已经倾家荡产，妻子也因病痛倒下，刘西洋说他无论如何都会继续救女儿。
由于该罕见疾病属于免疫病，医学上称大约12岁是一道坎儿，能够挺过去的话，免疫力会快速增强，该病也就能不治而愈，因而今年7岁的莹莹还需要5年的悉心照料。“无论如何我都不会放弃她的，希望有好心人能够帮帮我。”刘西洋说，他现在从事最危险的井下工作，只是为了多挣一点钱，能够尽可能地挽救女儿的生命。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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