新华网济南8月8日电（记者王子辰）“罕见，不等于不见。”8日，来自全国各地的300余位罕见病病友会聚“泉城”济南，分享医疗康复、政策法律、教育就业等方面的经验体会，呼吁社会给罕见病病友群体更多的关注和支持。

此次“瓷娃娃全国病友大会”由公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心主办，已是第四次举行。中国社会福利基金会理事长戚学森在此间表示，两年一届的大会把来自全国不同地区的病友们汇聚在一起，共同交流生活体验、人生经验，共同面对生活的阳光和困难，是一个很好的平台。民政部社会福利和慈善事业促进司在向大会发来的信件中对包括成骨不全症病友（即所谓“瓷娃娃”）在内的罕见病病友表达了支持和鼓励。

瓷娃娃罕见病关爱中心在大会开幕式上宣布启动对罕见病病友能力培养的“赋能学院”项目，一些长江商学院校友为此提供了奖学金。此外，第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”也正式宣告成立。

曾在去年夏天“冰桶挑战”风靡全球之际在两周内筹得800余万善款的瓷娃娃罕见病关爱中心也在此间发布了善款使用的最新报告。据介绍，这800余万元善款，根据捐赠意向，其中550余万元用于对运动神经元症病友群体的支持，主要包括个案救助和招标支持病友支持组织两部分；其余250余万元，用于支持各类罕见病病友个人心理、能力提升，病友互助网络建设和各类罕见病社群组织发展。

阿里巴巴“云工作”平台负责人还在此间宣布，未来将每年提供1000个“云工作”岗位给罕见病病友。新加坡航空公司宣布成为瓷娃娃罕见病关爱中心的战略合作伙伴，在未来三年内将和旅游业界伙伴一起为有关公益项目持续提供支持。