希望更多人为罕见病患者捐款

　　“还好，我们的爱不脆弱。”

　　瓷娃娃罕见病关爱中心在哪里，这句话就在哪里。它蕴含着一个群体的自尊和自信，同时也是这个群体和机构价值观的体现。

　　4年前，黄如方和王奕鸥联手创立瓷娃娃时，面临的是这样的一个现状:国内针对罕见病人，没有任何法律和政策；社保没有专门将罕见病纳入报销体系；卫生部门没有专门的罕见病办公室，罕见病人因为极低的发病率，淹没在人潮中，不为大部分人所知。

　　这样一种环境下，导致罕见病患者家庭承受着巨大的压力，有的面临无处看病、无药可吃的困局；有的家庭，因为国内没有生产相关药品，只能付出高昂的代价购买国外产品。

　　身为软骨发育不全症患者，黄如方极关注这个群体，他见到了很多悲剧案例。他认为自己应该做点什么。

　　2008年，瓷娃娃关怀协会(现更名为瓷娃娃罕见病关爱中心)正式成立，罕见病群体可以通过这个专门的公益机构向社会发声。

　　2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下设专项基金，成功设立募款的渠道。2011年3月份，瓷娃娃正式注册为民办非企业机构。

　　现在，瓷娃娃已经拥有十余个全职工作人员，获得了政府购买服务、基金会资助以及企业和个人的捐款。更让黄如方看重的是，4年前，人们不知道有罕见病患者这个群体的存在，如今已大不一样。

　　现实，在努力下，一点一点地改变。

　　记者:“瓷娃娃”的机构定位是什么？是一个怎样的组织？

　　黄如方:应该是一个综合性的罕见病服务型组织。以关怀救助为核心。我们提供的救助以脆骨病为主，其他的病种，我们可以进行倡导。罕见疾病有数千种，我们没办法全部救助。

　　其次是信息方面，比如，在我们的网站和杂志上，可以查询和研究罕见病的信息。

　　再者，我们进行倡导，包括媒体倡导、政策倡导和全社会的倡导。

　　最后，我们还要支持罕见病组织成长发育，为其提供资金，共同分享经验、搭建交流的网络。

　　记者:你们接触的脆骨病群体大概有多少？如何救助？

　　黄如方:我们能接触到的有1000多个家庭。绝大部分都是家庭困难。即使家庭不困难，也不一定能得到充分的治疗，因为这个病，全国只有两三个医生可以治。

　　我们已经成功救助了三四百个脆骨病患者。我们的思考是:一是要提供救助，二是要有标准和原则。我们将每次救助的金额定在15000元以内。

　　救助费用并非全部手术费用。一次手术的费用大约为两三万元，我们鼓励患者家庭自己承担一部分，或当地政府部门解决一部分，这样，受助者并非完全依靠资助，可以感受到自己的自尊。

　　由于我们的资金量较小，我们有一些原则，如第一次申请救助的优先、受教育阶段的孩子优先等等。患者可重复申请，但已获救助的患者不一定能成功申请到下一次救助。

　　记者:以关怀救助为主，并行倡导等其他手段，这里面蕴含的机构发展逻辑是什么？你们的远景诉求是什么？

　　黄如方:我们的机构发展有4个比较清晰的点:一是把脆骨病群体的服务做得非常扎实。现在，我们做的医疗救助是基础层面的，我们以后会更加关注救助对象的成长，让其在社会上有能力立足，甚至为社会作出贡献。

　　二是在整个罕见病层面做倡导。瓷娃娃是服务型和支持型的机构，我们不强调自助和互助。

　　三是在策略上，我们希望将罕见病救助推动起来，发出更多的声音，壮大机构的力量。

　　四是希望在未来，在政策倡导上，还要跟国际上的一些机构进行交流和竞争。

　　我们用4句话概括瓷娃娃的诉求:关怀救助、平等机会、自立生活、社会融入。

　　记者:说起政策倡导和立法，瓷娃娃做了什么工作？取得了怎样的效果？

　　黄如方:最典型的就是我们的工作引起民政部门的重视，同时影响其政策和资源的导向，比如我们能看到民政部在出台与儿童有关的政策时，就将“罕见病儿童”纳入政策范围。我们每年都有一两个大型的会议，会邀请政府相关部门负责人来参加。

　　至于罕见病立法，涉及很多部门和很多方面，我们正在联合各方共同倡导，共同努力。我们坚信自己的手段——进行公众倡导和媒体倡导的重要性是不言而喻的，问题迟早会得到解决。

　　记者:“瓷娃娃”目前的筹款渠道包括哪些？机构发展有没有长远规划？

　　黄如方:我们的资金来源主要来自3个方面:个人、企业的捐款，政府购买服务，基金会资助。

　　比重大的是基金会，一般是项目上的合作。比如壹基金的“海洋天堂”项目，一年给100多万元，帮助整个患罕见病的儿童群体，为其提供关怀和救助。

　　至于机构的长期目标，还真说不好。现实变化太快、太剧烈，我们现在一般都不太敢做特别大的规划。我们所获捐赠越来越多，但对整个罕见病人群体来说，只是杯水车薪，我希望，有更多人为罕见病人捐款，关爱罕见病人。