罕见病摸底工作开始启动-患者之家-君健网

罕见病摸底工作开始启动

发布时间：2010-01-27 来源：君健网

日前，中华慈善总会罕见病救助公益基金正式启动。该基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。相关专家表示，国家已逐渐重视该领域的科研投入，相关摸底工作已经启动，希望不久的将来中国能有自己的罕见病数据和定义。罕见病，如戈谢病、法布雷病等，因其非常少见，且一般不会广泛传播和流行，不会造成大规模社会影响。但这部分病人往往因病程漫长、病情严重，饱受身心折磨。因此，急需开展国内罕见病流行病学调查，为国家制定罕见病定义提供基础性数据。