4月17日是第22个世界血友病日。医学专家提醒，如果你发现家中的男孩子身体经常无故出血、摔伤后又出血不止，要提防血友病。而如果有血友病亲属的人也要注意了，尤其是妇女，最好前往医院做血友病筛查，以免影响后代健康。

　　关节、肌肉出血可能是血友病

　　南方医科大学附属南方医院血液内科孙竞教授介绍说，血友病是一种少见的X染色体连锁的遗传性出血性疾病，发病率仅为万分之一。病人由于凝血因子八或凝血因子九先天性缺乏，造成血液不易凝固，通常会在肌肉、关节外伤后出血或自发出血，引起关节肿痛、关节畸形等症状。

　　只有男性患者才发病

　　“血友病具有明显的性别特征，一般女性为携带者，不会发病，男性就会发病。”孙竞说，如果父亲是患者，母亲正常，他们的女儿会是血友病携带者，男孩正常；如果母亲是携带者，父亲正常，那么女儿则有50%几率是血友病携带者，儿子也有50%几率发病。如果父母双方都有血友病遗传，子女患病的几率更大。因此建议，血友病携带者在怀孕时可进行羊水筛查，或在怀孕4-5个月的时候做染色体检查，看宝宝是否有患病的可能性。如果家族有血友病病史的，最好去医院做血友病排查，看看自己有没有遗传这种病。

　　儿童身体频繁出血家长需警惕

　　由于轻型血友病只有在受伤或者手术时才会出现出血不止的现象，许多人并不知道自己得了这种病。由于一些人对血友病认识不足，容易被误诊或漏诊；有些患者经济困难，无法承担昂贵的治疗费用，就干脆放弃治疗，这些都有可能使关节不断受伤、损害，最终导致残疾。另外，由于儿童意识不到自己有病，只会感觉疼痛难受，因此家长要提高警惕。如果小孩不喜欢走路、身体经常无故出血，或是摔跤有伤口流血不止，家长最好带他去做一个凝血检查，看看是不是有血友病。

　　目前血友病最有效的治疗方法是替代治疗，即静脉注射凝血因子。孙竞建议，除了定期注射凝血因子外，血友病病人还可通过游泳、踩单车、练太极等活络关节、舒缓筋骨的运动来进行辅助治疗。

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　　患者一年最高可获6万元资助

　　所有血友病患者面临的最大问题是注射凝血因子费用太高。现在除了享受医保外，慈善机构可以为病人提供一年最高为6万元的慈善资助，一次性购买12支药物还可凭发票原件申请“买一送一”的慈善援助活动。患者可登录中华慈善总会网站拜科奇血友病患者援助项目网站(www.baikeqi.org)，或拨打中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目办公室电话(010-67080900)提出申请接受援助，广州地区患者也可到南方医院血友病治疗中心咨询并办理相关证明。

　　采写：南都记者曾文琼 实习生金喆 通讯员 吴剑鹏