一支凝血因子就要一千多元，一年下来要好几万，由于没有纳入报销范围，昂贵的医药费让很多农村血友病患者根本支付不起。4月17日是世界血友病日，主题是积极行动实现人人享有治疗 。据了解，今年卫生局计划将血友病纳入重大疾病医疗保障试点范围，新农合报销比例不低于70%，并争取民政部门再补偿20%。目前有关部门正在讨论先将血友病用药凝血因子纳入新农合报销范围，5月份有望正式实施，并逐步将血友病纳入大病门诊。  

　　16日下午，记者联系上了胶州李哥庄街道的张女士，由于儿子患血友病，一家人一直沉浸在被疾病折磨的痛苦中。“我都不想算钱，一算心里就难受 。”张女士介绍说，家里本来就不富裕，从孩子查出这个病的时候就开始借钱，到现在已经不知道花了多少了。孩子小时候没有专门的药物，只能输血浆。三四年前有了治疗血友病的药物——重组人凝血因子VIII。“这个针比血浆贵，进口的一针就得1320元，我们家没钱，只能用国产的。”张女士称，国产的虽然便宜，一针也得380元。“一周就得打三次，不打的话就不能走路。去年一年花的钱就能有30万。”张女士称，为了节省费用，从五年前开始，孩子都是学着自己打针。 

　　“现在凝血因子还不在新农合报销的药物目录里，所以不能报销。”卫生局相关负责人介绍说，由于血友病患者一般不需要住院，只是在门诊拿药，因而只能报销普通门诊医药费，而目前血友病用药凝血因子不在报销范围，所花的费用都需要患者自己承担。 

　　4月15日，在青岛医改工作会议上记者了解到，今年将在各区市全面推开儿童白血病、先心病等重大疾病医疗保障，并将血友病等也纳入试点范围，新农合报销比例不低于70% ，并争取民政部门按20%的比例再给予补偿。“我们正在讨论将血友病用药凝血因子纳入新农合报销范围，具体的实施时间目前还不能确定，预计5月份能够正式实施。”如果血友病纳入试点，除了新农合报销70%外，还能享受民政部门20%的大病救助，个人承担的比例将更低。卫生局相关负责人介绍：“下一步卫生局还将继续推动将血友病纳入大病门诊，也就是说患者不住院也可以报销药费，在门诊买药也一样可以报销。”