血友病，一种由母亲携带致病基因，只传男不传女的终身疾病，至今，世界医学界均未找到根治的办法。在重庆，就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下，濒临崩溃的边缘。一名重庆血友病患者的母亲，为了维系自己孩子的生命，从两年前就开始寻找联盟互助之路。

　　现场

　　儿子随时要注射凝血因子

　　海鹏的妈妈站在他的右后方，小心地搀扶着他的右臂，他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上。10多分钟后，他终于爬上了三层逼仄的楼梯，坐在客厅的沙发上。

　　这是他朋友潘军的家。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话，转身打开冰包，拿出一小瓶粉末，包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲，“注射器呢？”潘军的母亲推开旁边的房门，顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装，稀释药品。海鹏紧盯着注射器，不断提醒“把空气推出来啊”。

　　彭茂琳一边推着注射器里的空气，一边说，“要是剩下一点药，我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去，要不浪费啊，自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给儿子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着儿子说。海鹏的两个膝盖肿大，腿却很细，看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。

　　屋子里的7个人坐在客厅四周，没人说话。这7个人分为两种，血友病患者和他们的家属。

　　痛苦

　　受不了歧视，儿子辍学了

　　彭茂琳今年44岁，个子不高，瘦，因为外伤，腿脚有些不方便，与21岁的儿子海鹏相依为命。20年前，海鹏查出有血友病，从那开始，这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人，她自己所在的单位属于核工业部的下属企业，效益一直很好。她的丈夫在经受多年的压力之后，终于在儿子14岁那年与这个家庭分道扬镳。

　　海鹏从1岁多开始，身上会莫名其妙地出现很多青包，里边还有硬块。确诊为血友病的那一天，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说，“这孩子还有三个月的时间。”彭茂琳不认命，带着孩子去成都，终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药，每瓶150元，是她当时月工资的四分之三。一年多的时间里，彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。

　　为了给儿子治病，彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地，山下山上因为运输成本不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的单位卖给同事。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资，维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

　　海鹏上学了。从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“出现任何意外，学校概不负责。”三年级时，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上写着一行字，“海鹏，你是狗吗？随地大小便。”彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈，“我根本走不到厕所。”

　　初中一年级，再也无法忍受歧视的海鹏，辍学回家。海鹏退学这一年，彭茂琳为他买了一台电脑，从那开始他有了一个新的窗口，整日与游戏为伴。也是通过这台电脑，彭茂琳在网络上认识了其他病友，让她产生了把血友病患者聚集起来的念头。

　　机缘

　　网络上找到同病相怜的人

　　2005年，彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查，仅有5000病人登记在册。

　　那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区，很快就结识。“我们聊天，我就感觉很解脱，最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。

　　他们经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐渐，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

　　从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那一时期里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。

　　彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。三个月后，已经与80位重庆病友建立联系。