筹备

　　历尽艰辛，80位病友见面了

　　经过一段时间的准备，彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

　　因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往，院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所，并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日，医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

　　那一次活动一共有80位病友参加，每位病人有一位家属陪伴。会期三天，医生们为大家讲解血友病知识，并进行凝血因子的自我注射培训。

　　“我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。这种药品需要按照病人体重进行注射，每公斤需要10个国际单位，如果病人发病，足量注射，一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间，不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。

　　三天会议结束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口气。也是这次还算成功的聚会让彭茂琳觉得应该成立一个民间组织，这样就可以自己募集资金开展自救。

　　但是国内对民间组织的注册管理非常严格，彭茂琳找到各个相关部门所得到的回答全部是，“需要一个上级主管部门才可以注册。”彭茂琳所找到的民政以及卫生系统，以各种原因拒绝作为主管单位，一时间陷入被动。

　　转机出现在2006年底。彭茂琳得知时任重庆市委书记的汪洋要途经自己厂区参加会议，于是写了封信，说明重庆血友病群体状况并表明需要注册的迫切，通过结识的一位政协委员转交汪洋。见信后，汪洋亲批给两位副市长，并责成相关部门办理。2006年12月，彭茂琳拿到注册正式批文，更名为“重庆血友病康复协会”，卫生局被指定为上级主管部门。从开始向各部门申请到最终由省委书记出面才注册成功历时半年。

　　在2007年4月份的成立大会上，他们得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。和其他民间组织的接触，彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上，“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。

　　自救

　　学剪纸，希望能够自食其力

　　在潘军家的桌子上，堆放着很多完成的剪纸作品和图样，全部是血友病患者亲手制作的。彭茂琳一直喜爱剪纸艺术，自己曾经学习过装裱，她决定把这个一技之长变成一个项目。

　　去年8月，由重庆市残联提供培训场所和食宿，彭茂琳召集20个血友病患者和家属进行一次长达25天的剪纸培训。患者经济条件都比较拮据，无论患者本人还是家属最急切的是尽一切努力赚钱，他们对剪纸自救的方式颇为怀疑。

　　这样的怀疑并没有妨碍这20位病友的热情。“他们特别刻苦，早晨四五点就拄着拐杖下楼到教室，晚上12点还在练习。”彭茂琳说。

　　剪纸只是逢年过节时家中张贴的窗花，市场并不好。也因为这些血友病患者的努力没能在短时间内转变为经济利益，当初很多热切的病友已经放弃剪纸。“到现在还坚持的只有两个人。”彭茂琳有些无奈。

　　“我现在就是缺钱缺人手，有了资金就可以把工作室做起来，更多的病人加入，进入批量生产，就能推向市场。”彭茂琳说。

　　为了能够尽快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上满了自己的第27年的工龄，提前内退，现在每月只有一千元工资。儿子的医药费很大一部分靠她的父母和妹妹帮助。由于用药缺乏，国内血友病患者有98%的致残率，生活无法自理也使得家属无法工作。每月数千元的药费，使得绝大多数家庭都背负着沉重的外债。

　　彭茂琳说，她现在只有两个想法，一是尽快找到资金让剪纸项目顺利启动；二是，经过自己协会的努力能让国内的血友病患者免费使用上凝血因子。