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广东血友病患者有望获药物补贴
发布时间:2015-10-12      来源:
“白衣天使基金”关爱血友病项目广州开启

广州日报讯 (记者王鹤 通讯员易明)昨日,中国妇女发展基金会“白衣天使基金”关爱血友病患者公益项目在广州展开。广东省60名血友病患者可在南方医院享受到10%~15%的药物补贴,每人每年最高可获2万元的现金资助,这可为一年需要30万~50万元注射费用的血友病患者减轻不少负担。

血友病是一种遗传性出血性疾病,他们的血液中缺少某些凝血因子,使得出血持续时间会比正常人长。南方医院血液科副主任孙竞教授告诉记者,典型的血友病患者通常是自幼年就发病。患者需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛,他们难以像常人一样活动,多数人有不同程度的残疾。但只要定期补充体内缺乏的凝血因子,使其在血液里保持一定的水平,就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率;而长期系统的预防治疗,甚至能够使患者实现零出血,使患者的寿命和生活质量接近正常人。

孙竞介绍,如果接受中剂量的预防治疗,也就是每周注射两次,部分血友病人就能获得与常人差不多的生活质量,甚至能够进行骑车、游泳、慢跑等体育锻炼。

预防治疗虽好,但高昂的治疗费用往往让血友病人望而却步。一支进口凝血因子药物需要1100元,一个20公斤的少年,需要一次注射两支,而一位体重50公斤的成人则需要5支药,一年下来,以中剂量预防治疗为例,成人需要50万元左右。

孙竞说,广东省内有三成血友病患者甚至达不到按需治疗,有人关节出血靠止痛药拖延,实在忍不住了才去医院打凝血因子止血。

孙竞说,各地医保政策不同,广州报销比例较高,以广州为例,居民医保能够报销65%的费用,而职工医保甚至能报销80%的费用,再加上此次活动10%~15%的资助额度,患者自己只需要付20%~25%费用就能注射凝血因子。这使一年需要50万元左右注射费用的血友病患者减轻了不少负担,让不少靠小剂量预防治疗的病人可以用到中剂量预防治疗。

据介绍,“白衣天使基金”关爱血友病项目将面对全国6个省市、250名病人开展资助,南方医科大学南方医院有60个名额。孙竞介绍,凡是广东省的血友病人都能向这个项目申请资助,目前已有100名血友病人报名。报名要求是“灾难性医疗支出患者”,也就是家庭强制医疗支出大于或超过家庭总收入的40%,需要患者及家人的收入证明。广东除了广州南方医院外,还有深圳市儿童医院和深圳市第二人民医院开展此项目。

想向广州南方医院申请加入该项目的广东省内血友病病人,可以发短信至13710420434报名。
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