“有的人有缺陷,那是因为上帝特别喜爱他的芬芳。”近日,一群患上1型糖尿病的孩子们相聚,携手寻找战胜疾病的力量。他们一天至少测4-7次血糖,一年要 扎手指1440-2520次;每天晨起,饭前为自己打针胰岛素,一年要扎440针;遇上并发症控制不好,还要住院……这是1型糖尿病患者每日生活的真实写 照,本是花一样的年纪,却承担着成人都难以忍受的病痛。

　　现状

　　90%儿童糖尿病史1型 需终生打胰岛素

　　中山大学孙逸仙纪念医院儿科内分泌专科主任梁立阳告诉记者,1型糖尿病,原名胰岛素依赖型糖尿病,因自身免疫异常致胰岛细胞毁损,多发生在儿童和青少年,也可发生于各年龄。一旦确诊,需要终生接受胰岛素治疗。而在“小糖友”中,90%的儿童糖尿病,都是1型。

　　近年来,1型糖尿病的全球发病率在上升,全球估计有47.9万儿童被诊断为1型糖尿病。虽然中国的发病率略低,但暂无官方调查数据,情形也不容乐观。梁立 阳表示,根据各院医生接诊的情况,儿童糖尿病患者数据一直呈上升趋势。今年下半年,国家将发起再一次全国儿童糖尿病患者数据的调查。

　　梁立阳说,“每个听说自己孩子患病的家长,都要经历震惊-彷徨-走出来的这个艰难过程。”因为觉得基因缺陷是自己带给孩子的而自责,因为每天要测血糖、打针或带着泵,在升学、就业中被歧视,家长孩子们都会因病自卑。

　　孩子大量喝水、如厕频繁、突然尿床等要注意

　　“儿童糖尿病的发病,其实有两个高峰期。”梁立阳介绍,第一个高峰期为3-6岁,这是发病小高峰;另一个高峰期为10-14岁,这个年龄段发病比例占到近8成。

　　但是对于1型糖尿病,“多尿、多饮、多食、消瘦”的三多一少典型特点并不太容易被发现,有近半患者起病比较急剧,很多都是因为发生酮症酸中毒、昏迷呕吐等前往医院治疗确诊,必须要用胰岛素治疗才能获得满意疗效,否则将危及生命。因此,父母应特别留心。

　　如果发现小年龄段的孩子每天饮水2000毫升左右,大年龄段的孩子每天饮水3000毫升以上;上厕所频繁,尤其是已经很久不尿床的孩子,晚上突然尿床,起夜大量饮水,或者尿尿招来很多蚂蚁等情况,就要引起注意,并入院做相关检查。

　　不传染多关爱 科学治理是关键

　　治疗

　　“血糖的高高低低,每天都牵动着父母脆弱的心。不可预测的并发症,是全家人的噩梦。”梁立阳在接受采访中一再强调,1型糖尿病不会通过任何方式传染,无论升学还是就业,都不应该有任何歧视待遇。

　　“国外一个1型糖尿病患者,都有一个团队在跟进。”梁立阳介绍,我国儿童糖尿病的防治,一直都处于比较落后的状态,全国儿童糖尿病的专科医生并不多。目 前,世界上除了打胰岛素针和带泵,细胞移植和干细胞治疗等都还没有临床常规运用。但早有研究证明,“早期开始胰岛素强化治疗可以降低远期并发症风险,但是 坚持长期科学在治疗是关键。”社会多一些关爱给小糖友们,他们便可以像正常人一样学习、生活、追逐梦想!

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　　小糖友要做啥?

　　●每日至少测指血4次

　　●学会计算摄入的碳水化合物克数

　　●好好学习和使用糖尿病管理技巧

　　●有问题和疑问说出来,能去医院随访

　　●和父母一起努力,乐观面对未来