9岁，应该是撒欢的年纪；在上小学的你，可能在操场上奔跑、打闹，可能在踢足球、打乒乓球，享受着运动带来的快乐，但是对于9岁的小东（化名）来说，这些都是现在不可能实现的愿望。小东，9岁的小男孩儿，在2岁时被查出患有血友病。这么多年来，小东不能去外面和小朋友们玩，上学也要注意安全，不能流血，成了一个名符其实的“玻璃人”。不过，虽然母亲已经离家出走，家里为他治病负债十几万，但小东的奶奶和爸爸从未放弃。小东也很坚强，家人的支持和爱护让他很温暖地生活着。

　　2岁患病后母亲离开

　　小东今年9岁，家住溧水石湫镇九塘村。他看起来跟正常孩子没有什么异样，可仔细观察不难发现，他的面色暗黄，比正常人要差很多。“自从生了这个病，也从来不让他刷牙，就怕会出血。”小东的奶奶告诉记者。小东患的是血友病，主要特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向。

　　2岁时，小东就被查出患有血友病。欢乐的童年变得灰暗，校园生活没有了奔跑玩耍，甚至不能做运动。父母带着小东四处求医，为了给小东治病，爸爸常年在外打工，只有到了小东需要去苏州注射凝血因子时爸爸才会回来。四年前，小东的妈妈因为他的病而离家出走至今杳无音信，今年已经9岁的小东每天和奶奶生活在一起。

　　他的童年就像“坐牢”

　　“一个星期至少去一次苏州注射凝血因子，他很想出去玩，说每天关在家里跟坐牢一样，在学校的时候，同学也不敢跟他说话。”小东的奶奶双眼通红哽咽着告诉记者，家里为了给小东看病，已经负债累累。“我想出去玩，但是又怕爷爷奶奶担心，摔了就麻烦了。”小东简短的话语让我们很难过，9岁的孩子承受着常人所不能想象的痛苦。

    现在全家每天最大的任务就是保护好孩子不让他受伤，“这孩子经常想妈妈想到哭，饭都不想吃，每顿都只能吃点稀饭，身上一碰就紫。有时候腿上疼起来，一夜哭到天亮。”奶奶说，因为不能剧烈运动，小东从2岁开始就再也没和小伙伴们奔跑玩耍过，他成了小伙伴口中的“玻璃人”。

    “活下去”是最好期待 

    “医生说要是不及时治疗，血液在膝盖等关节中会结成血块，变成瘫痪，目前最有效的治疗方式就是注射凝血因子，但是每次就得花两三千。虽然不能完全治好，但是定期注射凝血因子，他就可以活下来。”想到孙儿的痛苦，小东奶奶止不住流泪。小东的爸爸不善言辞，为了儿子到处奔波，一接到儿子犯病的电话就会立马赶回来。采访中，小东话语也不多，他告诉记者，奶奶和爸爸的一直支持，让他觉得很温暖。 

    溧水区石湫镇九塘村村书记李企孝说：“村里一直在尽力帮助他们，我们希望能有更多的人关注这个孩子，一起帮助他活下去。”家人的期望很简单，“活下去”就是最好的期盼，没有什么比活着更让小东的家人欣慰。