4月11日是一年一度的世界帕金森病日。记者日前在采访中了解到，近年来随着媒体对帕金森病的宣传，人们对这种疾病已不再陌生，能根据一些早期的蛛丝马迹到医院就诊的患者也越来越多。然而，帕金森病的治疗绝非一件轻松的事情，由于病程长，疾病不断进展，不少中晚期的帕金森病人陷入了疾病和经济上的双重困境。

　　随着疾病的进展，他们中的很多人即使吃药也难以控制症状，还有的人会走着走着路突然间就僵在那儿，动弹不得，就像电灯的“开关”被掐断了一样。还有的人会无法控制地不断“手舞足蹈”。广州医学院第一附属医院神经内科主任邵明告诉记者，中晚期帕金森患者的生活就仿佛每天徘徊在“地狱与天堂之间”，症状消失的时候他们可以活得像正常人，一旦症状袭来，当中的痛苦，没有经历过的人是难以体会的。据了解，今年世界帕金森病日的主题是“尊重生命 重塑尊严”。“这一主题的主旨就是想唤起人们对帕金森病患者，尤其是中晚期帕金森患者的尊重和关爱。”邵铭说。

　　医学指导/广州医学院第一附属医院神经内科主任邵明、广东省中医院神经内科主任雒晓东

　　中晚期病人困境

　　近五成帕金森病人从未就诊

　　帕金森病是一种致残性神经系统变性疾病，主要表现为肢体震颤、肌肉僵直、运动缓慢等。随着老龄化社会的来临，其患病率在世界范围内正在日益增高，全世界已有高达400万的患病人数。而在中国，目前有200万帕金森患者，占到全球帕金森患者总人数的一半，并且每年新增患者达10万人，防治形势十分严峻。而在广州，根据最保守的估算，帕金森患者人数约为1万人。

　　然而令人遗憾的是，根据北京协和医院张振馨教授组织的全国流行病学调查的资料表明北京、上海和西安三地约47．6%的帕金森病人从未前往医院就医。与此同时，整个帕金森病的庞大人群，也成了一些机构或个人牟取非法利益的对象，其带给患者的痛苦不亚于疾病本身。

　　发病机理未明

　　杀虫除草剂是诱因

　　邵明指出，帕金森是个老年性疾病，80%的患者是老年人。但近年来，55岁以下的年轻帕金森病患者却日益多见，如果不经过合理的治疗，患者将逐渐丧失生活自理能力，给家庭和社会带来了沉重的负担。对于的年轻的帕金森患者来说，由于发病早，生活的道路就显得格外艰难而漫长。

　　据了解，帕金森发病的原因至今未明，唯一可以证实的就是患者大脑分泌多巴胺的组织发生了异常，从而出现了震颤、僵硬等一系列症状。“部分患者的发病可能与遗传有关。”邵明说，此外经常接触杀虫剂、除草剂等化学物质也会成为发病的诱因。“近年来不少社会精英人士喜欢上了打高尔夫球，虽然这是一项健康的运动，但由于高尔夫球场大面积的草地常常需要使用杀虫剂，如果经常流连于球场，那么得帕金森的风险也会有所增加。”

　　开关失控：过马路走到一半动不了

　　而在庞大的帕金森患病人群中，邵明认为最需要关注的是那些疾病进入了中晚期的患者。

　　小刘现在很怕父亲上街，因为他的帕金森病似乎“失控”了。原来服用一剂药物后症状可以控制住好几个小时，每天服用三、四次药物，症状就基本被控制了，但现在需要的药量越来越大，药物作用的时间却越来越短。有时，在下次服药前，症状就加重了；有时，还会突然出现药物失效，就像电灯突然被关了一样。邻居就曾告诉小刘，看到他的父亲走到马路中央，突然迈不开步，只好眼睁睁看着车辆在身边呼啸而过，路人看了直觉惊心动魄！

　　小刘父亲出现的，就是帕金森病中晚期常见的，“剂末现象”（下次服药前加重）和“开关现象”（药物突然失效）。有些病人即使乖乖按医生的吩咐服药，几年之后，还是会出现这些情况。

　　今年57岁的张女士8年前患了帕金森，开始时只要吃药症状就能控制得很好。可从去年开始，她的身体和四肢会突然不受控制地扭动，就像在跳一种奇怪的“舞蹈”。医学上称之为“异动症”。

　　医疗费用：

　　让患者不堪重负

　　除了疾病本身带给患者的巨大痛苦，帕金森病人还要承受沉重的经济负担。

　　根据WHO公布的资料，全世界为该病所花费的医疗费用高达110亿美元。对我国的帕金森病患者而言，个人的经济负担则更重。

　　目前，抗帕金森病的药物，主要是依赖国外的产品，除了美多巴等左旋多巴制剂进入了医保和公费医疗外，其他的抗帕金森病药物基本都是患者自掏腰包。一个中晚期的帕金森病患者，如果要经过有效而合理的药物治疗，每天至少要花费1千元,许多患者甚至高达2000～3000元。许多患者因为高额的药费不能负担，只能望药兴叹，在痛苦中煎熬度日。

　　现代科技的手段脑深部电刺激术植入，可以很好地解决中晚期帕金森病患者的症状，提高帕金森病患者的生活质量，但接近20万的价格对普通老百姓来讲是天文数字。

　　徘徊在地狱与天堂间

　　邵明主任指出，“开关”、“剂末”和“异动症”这些名词，门外汉可能不清楚指的是什么，然而对于依赖药物治疗的帕金森病患者来说是再熟悉不过。这些其实都是帕金森病发展到中晚期时出现的严重并发症。 “异动症”和“开关”这些并发症出现后便很难完全靠药物消除，前者是指服药后身体出现一些无法自我控制的动作，后者是指当药物效力未能维持到下次服药时间时，患者就像被关上电源一样，间歇性地失去活动能力。

　　药物是患者的救命稻草，药物起效的时候，他们能活得像个正常人，一旦药物效力过去，他们就会陷入难以控制的症状当中。用一位帕金森病友的话来形容，他们的生活每天就像钟摆一样，随着药效的起落，一会儿“上天堂”，一会儿就要“下地狱”。

　　邵明分析，疾病早期，患者脑内残存比较多神经细胞，这些细胞本身可分泌多巴胺，当血液中的左旋多巴浓度比较高时，还可以先储存起来，需要时再释放。病人若能按时服药，效果便可以“无缝”连接。但随着疾病的进展，脑内的神经细胞就不断减少，多巴胺的“存取”功能下降，失去了缓冲，脑中的药物浓度便完全随着血液的浓度波动，病人症状也随之波动，“每天徘徊在天堂和地狱之间”。

　　一般来说，药物治疗的“蜜月期”只有5到10年，这个期限一到，很多病人都可能出现小刘父亲和张女士类似的症状。