血友病人：国家喊您来登记信息

国家政策：日前，卫生部发布全国建立血友病病例信息管理制度，对血友病病例进行逐一登记。

沈阳落地：4月19日，记者从省卫生厅了解到，从现在开始，省内的血友病患者可到各市级医院就近登记信息。这些信息将作为国家组织凝血八因子等相关药品生产、制定政策的基础数据，缓解血友病人一药难求的窘境。

摸底辽宁血友病人数

中国医科大学附属盛京医院小儿血液内科副主任王欢介绍，血友病患者因体内缺乏正常的凝血因子，很小的创伤就会引发出血不止，有些病人即使没有外伤，也可能自发性出血，以肌肉和关节出血发生率最高，如得不到及时的治疗，可以影响肢体活动功能从而导致终身残疾，严重出血甚至可能导致死亡。

省卫生厅医政处处长宋文舸介绍，由于血友病发病率不高，患者分布零散，国家乃至辽宁本地一直没有准确的血友病患者数量。登记血友病人信息，就是要摸清辽宁到底有多少血友病人，给国家相关药品生产和调配提供依据，让病人都有药可治。

据了解，我国平均每10万人中就有5—10人患血友病。粗略估计，辽宁的血友病患者可达四五千人。但登记人数远低于可能发病的人数。

血友病药品价高缺货

血友病没有根治的方法，目前惟一有效的治疗方法是补充凝血八因子。血友病人一旦出血后，只要能得到及时治疗，就可以避免残疾，和正常人一样工作生活。但药品的稀缺和昂贵的价格也成为血友病人们心中的痛。

东北地区血友病联谊会秘书长、同时也是血友病患者的梅殿喜说，血源性八因子一支要400元，而且由于全国血浆紧缺，常常一药难求；另外有一种基因重组的凝血八因子，虽然缓解了药物短缺，但是一支就1300多元，患者每次最少也要用4只！粗略计算，血友病患者每年的治疗费用高达数万元甚至十余万元。

记者了解到，目前沈阳已将血友病纳入门诊特病，报销上限为12000元，重组八因子属乙类药品目录，但报销比例较低。

省内病人可就近登记

目前，盛京医院血液科为辽宁省惟一一家由卫生部指定的辽宁省血友病信息管理中心，负责汇总全省病例上报国家血友病信息中心。

辽宁省血友病患者可到各市级医院就近进行登记。沈阳市血友病人可到盛京医院、医大一院、辽宁省人民医院、沈阳市红十字会医院、辽宁省电力医院，持患者本人身份证登记信息。