儿童1型糖尿病是一种终身性疾病,由于胰岛素的缺乏,而引起体内血糖增高,长期高血糖可造成对心、肾、眼睛等重要器官的损害。目前公认的治疗方法,是以在维持患者基础胰岛素水平的前提下,给予餐前注射外源性胰岛素为主,同时配合计划饮食、适当的运动及家庭监测,把血糖控制到正常或接近正常的水平。但治疗中还有一个重要环节不应忽视,那就是糖尿患儿童的心理治疗。

当一个前程似锦,求知欲旺盛的孩子得知糖尿病将终身伴随自己时,心情是很复杂的。沉重的打击使病儿极易产生矛盾、消极的心理而引起多种情绪反应,例如情绪低落、焦虑、恐惧、孤独、易伤感等,乃至认为前途渺茫,而自暴自弃,不配合治疗。有些家长的紧张心情甚至比孩子更有过之,终日担心、害怕、不知所措、到处投医。家庭的这种紧张气氛更加重了病儿的心理创伤。

我们曾对205名6～17岁1型糖尿病儿童以问卷调查的方式,进行行为问题的流行病学调查,发现有41人存在行为问题,检出率为20%。而619例健康对照组的行为问题检出率仅为8.2%,两者比较有很大的差别。行为问题的表现除了疾病早期的适应性障碍以外,社交退缩、交往不良、抑郁和焦虑是主要的心理障碍表现。调查资料说明1型糖尿病儿童、青少年是发生行为问题的高危人群,需要给予足够的重视。而这些心理问题又会影响糖尿病的病情控制,从而形成一种恶性循环。但是要想打破这个恶性循环,仅凭药物是远远不够的,还必须与积极、有效的心理干预及社会支持相结合,才能使糖尿病儿童能像正常儿童一样健康成长。

作为一名儿童糖尿病医生,常常发现由于患儿的严重心理障碍造成病情的反复及不稳定,给临床治疗带来很多困难。例如,有一个刚出院不久的患儿,家庭记录认真,每天血糖监测比较稳定,尿糖定性基本在-～±之间。但一到来医院复查的日子,血糖增高、尿糖变为+++。究其原因,是由于担心复查的结果不正常。这种紧张心情不可避免的引起神经-内分泌功能的变化,导致儿茶酚胺、肾上腺素、皮质激素等升糖激素分泌增加,进而血糖、血脂增高并出现酮血症。而患儿本身由于胰岛B细胞的功能被破坏,不能相应的增加胰岛素的分泌,去调节这种内环境的失衡,致使代谢失去控制、血糖增高、尿糖增加,甚至出现酮尿症。

因此在我们的临床工作中,不仅仅是指导饮食及调整胰岛素,很重要的一部分工作是通过与患儿的亲切交谈,了解患儿的心理状态,使其感到医生是帮助他们战胜疾病的朋友,良好的医患关系是克服困难的有力武器。在解除患儿及家长的顾虑,提高对疾病认识的基础上,使他们逐步树立战胜疾病的信心。

我们通过组织糖尿病儿童夏令营及家长联谊会活动,集中讲解有关糖尿病知识,结合平常门诊工作中发现的问题,有针对性地深入浅出的讲解,使患儿对自身疾病逐步加深认识,并学会自我管理的本领。

鼓励患儿积极参加集体活动,组织参观名胜古迹,游览祖国大好河山和野餐等活动,工作人员与患儿共同生活,有机会更多的了解每个患儿的心理状态,使心理治疗能更有效的进行。在这种活动中,新老患儿互相交流如何控制好病情的体会,互相鼓励,广交朋友,把自己融入战胜糖尿病的大家庭,感受到集体的温暖,使患儿不再感到孤单,增强了战胜疾病的信心。事实证明,不少患儿自患病以来从未参加过这类集体活动,通过参加这些活动后不仅使患儿开阔了眼界,增长了知识还享受到了生活的乐趣。更重要的是,使他们体会到自己也能像其他小朋友一样能参加丰富多彩的课外活动,也能像正常健康儿童一样生活。

正如着名的儿科专家、工程院院士胡亚美教授在首届糖尿病儿童夏令营的开幕式上所说,糖尿病儿童完全可以和正常儿童一样的学习和生活,只有一点不同,那就是身体里少了一些胰岛素,需要在饭前补充一点胰岛素。

在我们的调查中还显示,家庭和睦,父母对患儿的关心与了解程度以及与患儿的交流方式等,对患儿的心理行为有非常大的影响。父母能够共同与患儿分担对控制病情所负的责任,将对糖尿病的代谢控制产生积极的影响,反之,患儿的病情控制会较差。

特别需要注意的是,当患儿处于青春发育阶段时,其心理的发展正经历一个重要的转折时期。具有独立性与依赖性、自觉性与幼稚性并存又相互矛盾的特点。由于感受到自身生理上变化,他们开始意识到自己不再是小孩子,要长大成人了。这种"成人感"和独立性常使他们的情绪不稳定,带有冲动性、敏感性、缺乏自制能力等特征,从而造成他们行为的不可预测性。比如他们很看重周围人群(老师、父母、同学、朋友)对自己的评价,表现出很强的自尊心。如果父母或成年人仍把他们当作小孩子看待,对他们指指点点,他们会很反感,认为这是对自己的不尊重,甚至会发生与父母顶嘴的现象。但是他们在糖尿病的特殊生活要求和学习的许多方面又离不开父母的照顾和指导,而表现出一定的依赖性。

实际上,在这个阶段父母只要多尊重孩子,以鼓励为主,给他们一个成长的自由空间,就能顺利地帮助他们度过这个成长的关键时期。放手让他们做力所能及的事情,比如对饮食的管理,做好家庭记录,主动地适当安排运动等。即使遇到孩子做错了事,也要冷静的帮助他们分析原因,找出解决问题的办法,使他们增强独立解决困难和战胜疾病的能力。在孩子与父母之间建立一种相互尊重、相互信任、相互帮助的和谐气氛不仅对他们的个性、人格的塑造是极其重要的,对糖尿病的代谢控制也会起到事半功倍的良好效果。

社会大环境对糖尿病病人的关注与支持也在温暖着糖尿病病儿的心。正如一个病儿在日记中所写到的“我们是不幸的,然而又是幸运的。有这么多叔叔、阿姨在帮助和爱护我们,他们不但帮我们减少肉体上痛苦,还帮我们医治心灵上的创伤,这样的爱,这样的情,我们终生难忘。”