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关注1型糖尿病 减少社会歧视
发布时间:2012-07-31 11:16     来源:君健网

一位报考公务员的毕业生隐瞒了自己患1型糖尿病的事实,因为她害怕失去报考的机会。

一位刚刚考上大学的女孩子对未来的大学生活感到有些恐惧。

一位1型患儿的母亲悄悄找到主持人,说今天的录像中有我孩子的镜头能不能剪掉,我不想让别人看到。

2012年7月19日,中华医学会糖尿病学分会启动中国首个针对1型糖尿病的综合管理项目“关爱1型,我们携手同行--中国1型糖尿病项目”。在项目启动会的患者分享交流环节中,不少1型糖尿病友发言,讲述自己在学习、工作中遇到的问题,反映受到了社会歧视,影响了学习工作与生活。

参与分享的上海女孩施宏一也讲述了她患病后的经历。曾经梦想周游世界的施宏一,在和相恋三年的男友因对方父母不同意而分手后,找到了一份意大利游轮公司的工作。为了顺利得到工作,她隐瞒了患有1型糖尿病的事实。这份工作是经常要在游轮上生活几个月,她悄悄带上胰岛素,然后问船上的厨师长要冰块,用来保存胰岛素。

但是后来一次例行检查寝室时,船长发现了施宏一的胰岛素,当时船开到日本,公司将施宏一放在了日本,告诉她公司解雇了她。

施宏一就一个人在日本的大街上走着,她说那时候感觉全世界都抛弃了她。“我走在车流中,但是车子没有撞到我,我于是决定回家。”

好在施宏一是一个坚强的女孩子,她最终战胜了内心的恐惧与周围人异样的目光,能够坦然面对现实。而更多刚刚患病的1型糖尿病患者及他们的家长还不知道如何面对。

一位患儿的家长提问现场专家和患友代表,说因为患病的原因,她没有让孩子参加开学后的军训夏令营,她感觉到孩子十分失落。她想问问孩子能不能参与这些活动中,是否安全,是否应该让老师和同学知道孩子患病的事实?

 来自美国的1型糖尿病友代表,30岁的美国青年菲尔则能够自信而从容地面对自己的疾病。他和病友一起创立了1型糖尿病友自行车队,开始参加各项世界级比赛,在横穿美国自行车赛中勇夺车队冠军。

据了解,1型糖尿病患者在全球大约有2000万,中国至少有100万。参与项目启动的与会专家糖尿病学分会主任委员纪立农教授、赵维刚教授、巩纯秀教授等均表示,希望通过项目的开展,引起全社会更加重视1型糖尿病,给予患者更多关爱,减少社会歧视。

此前由纪立农教授牵头的中国1型糖尿病3C研究项目数据的分析发现,我国1型糖尿病患者现状不容乐观,1型糖尿病病人目前正面临四大挑战:一是公众和患者对1型糖尿病的认知不足,导致了患者没有及早诊断和得到适当的治疗;二是在社会中存在对1型糖尿病病人的歧视现象。以致他们因为糖尿病失去了上学的机会、就业的机会、结婚生子的机会,甚至有很多的糖尿病患者都不敢公开他们患有1型糖尿病;三是大部分医疗机构没有专门针对1型糖尿病病人的治疗管理;四是医保方面对1型糖尿病病人的政策存在疏漏,以致患者和他们家庭的经济负担过重。

针对当前中国1型糖尿病患者及家人所面临的诸多挑战,1型糖尿病综合管理项目将通过公众媒体宣传、医生培训以及患者交流等活动,在以下三方面切实改善中国1型糖尿病管理现状:提高公众对于1型糖尿病的认知;减少社会对于1型糖尿病患者的歧视;规范1型糖尿病关护治疗和综合管理标准。同时,中华医学会糖尿病学分会呼吁制定适合1型糖尿病患者的门诊医保政策、降低患者经济负担。该项目将结合医生、患者、媒体、社会大众的力量,切实改善1型糖尿病患者关护、治疗状况,帮助患者免受并发症困扰,全面提高患者生活质量。

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