每年的4月17日是世界血友病日。4月14日，由中华慈善总会拜科奇援助项目组、北京血友之家主办，拜耳医药保健有限公司协办的“凝聚力·零距离”世界血友病日大型公益纪念活动在北京举行，并与南京、武汉、广州三地同步视频直播互动。2013年度血友病少儿书法绘画大赛同时启动。

　　会上，中国工程院院士、中国血友病协作组专家阮长耿透露，我国登记在册的血友病患者为1.4万多例。按照发病率5/10—10/10万估算，我国血友病人数达10万左右。也就是说，近九成血友病患者没有就诊，存在大医院医生找不到病人，基层病人找不到专业医生的状况。不少患者因病致残、因病致穷，生存现状不容乐观。

　　北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授告诉《生命时报》记者，血友病患儿常从1岁左右开始发病。如果在孩子身上，家长经常发现无明显原因、反复出现的淤青，需要提高警惕。专家介绍，血友病属于一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，绝大多数患者都是男性，但在国内，约有三四成的患者自述并没有发现明显的遗传迹象。该病的临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血，严重的大出血甚至会致命。

　　吴润晖教授表示，对血友病患者来说，及时有效的预防治疗非常关键。所谓预防治疗，是指在出血前就定期预防性注射凝血因子，能有效减少出血次数，防止关节损伤累积，提高患者生活质量。儿童是治疗血友病的黄金时期，开始预防治疗的年龄越早，关节保护效果越好。不少本来坐着轮椅来的小患者，经过规范化预防治疗后重新站了起来，重返校园。

　　患者组织中国血友之家秘书长、患者代表关涛说，近些年来，政府加大了血友病药物的报销力度。不过，患者负担依然沉重，很多患者仍面临缺钱、少药的困境。他呼吁，医保新政能尽快得到细化和落实，基层医疗机构的血友病诊断水平尽快提高，减少误诊，并希望得到更多慈善组织、社会力量的支持。

　　面对患者的用药费用难题，中华慈善总会自2009年6月起在全国范围内展开血友病援助项目，五年以来，拜耳医药保健公司向中华慈善总会累计捐出52286支拜科奇，累计救助890名患儿。中华慈善总会呼吁更多的机构、企业、热心人士向这个群体伸出援手。