安宁死的现实与困境
发布时间：2015-06-05
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“本人今年年近90，年老体病，如果以后罹患重疾，常规医疗无法治愈，我不希望再进一步用其他机械的措施延长我的生命。”
这是我国医学遗传学之父罗老患病前留下的生前预嘱。
当北京协和医院老年示范病房医生张宁看到这张单子的时候，90多岁的罗老已经因为呼吸衰竭被插上了气管插管，连接呼吸机辅助呼吸，维持着生命。
当生命走向终点，如何落幕令人沉思。
从前，人大多都死在家中。那时候，人们认为生老病死很正常。后来，社会进步、医疗发达，越来越多的人在医院走向生命的终点。实际上，更多的情况是，被越来越复杂越来越先进的医疗人工设备迟滞了临床意义上的死亡。
生命支持系统看上去似乎延长了人的寿命，但同时也引起人们的思考，面对生命晚期没有任何生命质量可言的“活着”，意义何在？
一份迟到的生前预嘱
积极的治疗，依然没能挽留住这个本就已快走到终点的老人。几天之后，罗老在北京协和医院离世了。
罗老是中国医学遗传学的奠基人之一，早年在霍普金斯读书、工作，应该很早就接触过安宁死和生前预嘱的观念，在晚年神志还算清醒时，写下那段文字。一次跌倒，导致罗老椎体骨折，卧床治疗，又因肺部感染导致呼吸衰竭。
工作多年，这是张宁唯一一次见到明确写有生前预嘱的，但遗憾的是，医生和罗老的家属都不知道这份预嘱的存在，直到插管以后，罗老的夫人才在家中翻出了这个单子。
这时候，张宁才知道罗老的真实意愿。“如果让我早一点看到这个单子，我会尊重他的意愿。”张宁这样想，有他的道理。
在几年前，他也像ICU大夫一样，会用一切办法抢救病人，实现心跳、呼吸等生命体征的存在。
“上医学院时，老师都教我们以救人为天职，但没教我们遇到不能救的病患怎么办。很长一段时间在我的知识体系里，患者的生命体征是必须时刻警惕的，是我在值班时一定要坚守的底线。”
在肿瘤内科轮转期间，一位患晚期肿瘤的老先生在夜间突发严重的低氧血症，血氧饱和度进行性下降。尽管他的双肺已经被肿瘤所侵占，脑部已有多处转移，但家属的签字是“有创抢救全部同意”，故而医生仍要竭尽全力保住患者的生命体征。
“于是给患者连接呼吸机辅助通气，建立静脉通路、应用血管活性药物维持血压、动脉血气分析，一切紧张有序地进行。但患者仍旧在当晚去世了。期间我不止一次从家属的眼神和表情中读出不再想积极抢救的意思，但始终没有家属把放弃抢救这句话明确说出来。而作为医生，这种明知没有意义的挽救也让我倍感受挫。”
患者、家属、医生，都在这场抢救中忍受煎熬。
肿瘤医生体验缓和医疗
作为张宁的上级医师，北京协和医院老年医学科（原肿瘤内科）宁晓红对此也深有感受。
2014年12月，科室收治了一位60多岁的女性。
她罹患肺癌，全身多处转移，已没有手术和放化疗的机会。因心慌、憋气、全身乏力进行性加重住院。病患下肢肿得已穿不进裤子。
“面对这样的患者，每天的查房变成了一种内心煎熬，我能说什么？又能做什么？那些诸如‘没事，您好好休息，我们再给您调整治疗’的话语都显得苍白无力。”
就在束手无策的时候，一次意外的旅行给了宁晓红教授完全不一样的体会。
“如果说生命是一首歌，在安宁病房中，我们也聆赏了无数最美的音符，这些以身体病痛来歌咏生命的癌末病患，有的已成为人间过客，有的则尚在经历这段旅程，他们并没被病痛击倒，他们的勇气谱成了一首首有欢笑、有泪水、有希望更充满着爱的生命乐章”——这是一段台湾安宁疗护宣传片开头语。
2012年11月1日至15日，在台湾安宁缓和基金会的资助下，来自北京7所医院肿瘤内科的11位医护人员来到台湾，考察了台湾几家著名的安宁疗护医院或病房，宁晓红教授就是其中一位。花莲慈济医院心莲病房、台北荣总大德病房、马偕医院安宁疗护教育示范中心……“每一次参访都是心灵的震撼，除了感动，还有对台湾安宁疗护理念的感慨和敬佩。”
对于临终患者及家属，台湾医疗团队更多的是沟通交流，这部分工作占据了很多时间。他们非常注重人性关怀，尊重病人的自主决定权，尊重病人的个体差异。
2010年，由《经济学人》展开的一项临终生活质量指数调查显示，台湾的安宁疗护水平在亚洲地区中排名最高，新加坡紧跟在后。
同批参加考察的北京市海淀医院肿瘤内科主任秦苑谈到台湾安宁疗护不住地赞叹，“在那里能感受到医护人员浓浓的人文关怀”。肿瘤科死亡率最高，对病人整个治疗过程的观察也最细致，从确诊到死亡都要负责，甚至比亲人更了解。
从台湾回来后，宁晓红一直思考台湾之行的所见所闻，她开始引导身边的医护人员用心和患者交流，尝试开展一些关注患者心理灵性的活动，如医患联谊联欢会等。患者们当天乐观的表现是宁晓红之前不敢想的，13个联欢节目里，一大半是患者自己编排，“非常踊跃”。
缓和医疗，不等于放弃治疗。世界卫生组织(WHO)提出的“缓和医疗”原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。
对于末期患者来说，缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
宁晓红已经开始在临床中实际做了起来。
患者最大的痛苦是憋气，晚上睡觉根本躺不下去，已经半个月了。舒缓医疗会尽最大努力减轻不舒服，让她晚上能够躺下来睡觉。
患者有心包积液，导致心脏舒张明显受限。所以第一步就是减少补液，严格控制入量并适当利尿。第二是针对病患的乏力感和厌食，尝试应用小剂量糖皮质激素，起效快、风险可控。“患者对我们说，昨天晚上是这半个月里睡得最好的一次，第一次平躺着睡了，真好！”
患者跟宁晓红医生逐渐熟络了起来，还说了一件心事：她对自己的先生有些意见。她的先生是个大大咧咧的人。在她看来，从来不会嘘寒问暖，生活中也不懂得体贴。“我的病之所以如此加重，和丈夫照顾不周有关。”她觉得即使是现在，她的病情已经这样严重，丈夫也没有显得很体贴……
宁晓红大夫就跟患者丈夫聊，希望他多陪伴患者。
之后，患者又说了一个心愿，想去一趟南方老家。于是医生们给她放置了一根纤细的空肠营养管以保证肠内营养的摄入，病患在入院的第10天出院了。
大概出院半个月后，患者在家中平静去世。
“将医生从职业倦怠感和挫败感中解放出来！”这是缓和医疗给宁晓红的最大感受。
缓和医疗的双重考验
尽管早在1988年，缓和医疗的理念就已进入中国，并在天津成立了第一个缓和医疗研究所，但27年过去了，大众甚至医生对缓和医疗的认识仍停留在世界较低水平。
新加坡连氏基金会与英国经济学人智库2010年7月共同完成了一项研究，针对世界上40个主要工业国家及发展中经济体进行缓和医疗水平临终护理水平排名。在这份排行榜上，英国排名第一，能提供最令人满意的缓和医疗。澳大利亚排第二，其次是新西兰和爱尔兰。中国大陆居第37位，倒数第四。
广东医学院卫生法规与政策研究所发起的调查显示，在问及家属对缓和医疗是否了解，有60.9%以上的人选择“没有听说过”，支持自然死一题中，选择“支持”的占42.4%，“不支持”的占53.3%，“说不清”的占4.3%。
“如果当初看到罗老的生前预嘱，会不会担心因放弃抢救而带来麻烦或谴责？”
张宁犹豫片刻，点了头。
让死亡自然来临，既不提前，也不拖后，让病人尽量有尊严地告别人生，虽然看起来很美，但在我国，风险很大。因为关于安宁死，大陆这方面的法律是空白。
也就是说，生前预嘱并没有法律效力，医生不会因为一纸预嘱就不再抢救了，最终还是要听患者及家属的。
到目前为止，美国有35个州都通过了《自然死亡法案》。只要愿意，都可以通过签署“生前预嘱”的法律文件，按个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法。如果患者生前签下预嘱，在心脏停跳或呼吸停止时不愿意接受心肺复苏等急救措施，会在手腕上佩戴DNR（Do Not Resuscitate，即拒绝心肺复苏）的标识，这个标识会随时戴在身上，具有法律效力。
所以你或许见过这样的电影情节：医生解开一个呼吸暂停患者的衣服，打算做心肺复苏，发现胸前印有DNR的纹身，这时医生会尊重他的意愿放弃抢救。
为了在国内实现这一点，很多相关专家奔走相告。
“随着中国老龄化加剧，实施缓和医疗已刻不容缓。”2015年两会上，全国政协常委、香港医管局前主席胡定旭提交了有关生前预嘱和缓和医疗的提案，呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系。
事实上，这已不是“缓和医疗”第一次在两会期间被提及。2013年，全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋便建议制订“自然死亡法案”，让已经病到无法治疗的患者平静、有尊严地走向生命终点。然而直到现在，国内仍然没有出台法律，表明对缓和医疗的态度。
依照大陆现行刑法，医生在患者需要救治而不实施心肺复苏的，很可能会构成“不作为”的刑事犯罪。缺少相关法律，如何判断患者是否符合缓和医疗条件，一旦发生对患者的伤害行为时如何处理，都无从得知。
广东医学院卫生法规与政策研究所的一项调查研究也印证了这样的尴尬。在对5家医院的肿瘤科以及与肿瘤治疗相关科室206名医务人员的调查显示，57.1%的医务人员认为推进安宁自然死的最大障碍是国家政策或法律缺乏明确的可操作性规范。
缺少了法律的保护，缓和医疗举步维艰。
伦理壁垒也是缓和医疗推行之路上难以跨越的另一道坎。北京协和医院老年示范病房曾住过一位慢阻肺老病号，清醒时跟子女明确表示不想接受插管等有创抢救。但当昏迷被送往医院后，子女坚持抢救。父亲气管切开，身上还插上鼻饲管和导尿管，住院两年里，一直靠呼吸机维持。每当他神志清醒时就向子女哀求“我不想这么痛苦地活着！”但子女也很无奈，只想尽全力抢救老父亲生命，哪怕“多活一秒！”
推动缓和医疗，让公众接纳和认识，迫不及待。
举步维艰，源于对死亡的拒绝和恐惧
缓和医疗的背后，实际上反映的是对于生死观的理解。
20世纪70年代，北京抗癌协会姑息治疗专业委员会主任委员刘端祺教授在甘肃甘南藏族自治州工作，当地人对死亡的豁达令他感概不已。藏传佛教拉卜楞寺附近有一个天葬台，天葬师庄严地将遗体安放在天葬台上，几百只秃鹫黑压压过来吞食，秃鹫食尽散去，他们长跪顶礼，在颂经和吟歌声中结束葬礼。“他们看到天葬台上没有剩余会很感恩，认为这个人已到了天上。”
“我们不敢直面死亡的问题，实际上是整个民族文化层次上的缺憾。”刘端祺教授对记者说。
于是，我们对于死亡有太多的恐惧，死亡在成人的教育字典里，一直就是禁区……
母亲：“你爷爷走了。”
儿子：“走了？去哪儿了？”
母亲：“去天堂度假了。”
儿子：“天堂在哪儿？”
诸如此类的对话，仍在不停地继续。不少家长甚至连“死亡”一词都不敢给孩子讲，俨然成了一个灰暗的词语。
前些年有部热播的电视剧《天道》，主人公丁元英是留学德国归来的经济学硕士。“如果父亲过了病危阶段确定是植物人，那我就把氧气管子拔了”，丁元英说，如果孝顺的口碑是以父亲的痛苦为条件的话，他就真不知道自己是个什么东西了。
他的举动遭到家里其他弟兄姐妹的一致讨伐，甚至连母亲都骂他不孝。他走到病床边，和病危父亲耳语几句，父亲点了点头，医护人员拔下了插管，停掉设备，父亲微笑着安然辞世。
实际上，从上世纪七八十年代起，“生物-心理-社会”概念的提出推动了全球医疗模式的变革，不仅要提高存活的生存质量，死也要有尊严，并将之视为人类社会文明进步的重要标志。
当身患重病的亲人在死亡即将降临时，传统的孝道，让我们习惯去延续亲人的生命，却不能体会他们此时生理和心理上所经历的煎熬和痛苦，我们似乎都忽略了生命的价值和它应有的尊重。
“人类最深的恐惧来自死亡，只有直面死亡，才能更勇敢地面对自己的人生。只有直面死亡，认识死亡到底是怎么回事，我们才不会想不开，才能对故人、对往事有个很好的交待，从而更好坦荡、清晰地拥抱新的生命。”一名教师谈到对死亡的理解，并建议将死亡加入心理课堂。
“偶尔去治愈，常常在帮助，总是在安慰”，患者用生命告诉大家，一个人在临死之前最重要的是尊严，体面的死去。
尊重患者的选择才是尊重他的尊严，对生命的敬畏。
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安乐死（euthanasia）一词源于希腊文，意为无痛苦的死或安详的死。《中国大百科全书·法学卷》对安乐死的解释是：对于现代医学无可挽救的逼近死亡的病人，医生在患者本人真诚委托的前提下，为减少病人难以忍受的剧烈痛苦，可以采取措施提前结束病人的生命。
如果说安乐死与安宁死有一点相同的地方，那就是都是为减轻患者痛苦。不同的是，安乐死，可以说是医生协助下的自杀，是提前结束生命，因此备受道德和法律的争议。对很多医生来说，这种行为违背医生职业道德。
而安宁死，则是在最小伤害和最大尊重的前提下，既不提前也不延缓生命，让他们在最后的时日里尽量舒适、宁静和有尊严，既减轻了患者痛苦，对于医生来说，在医疗技术有限的条件下，面对无法救治的患者，也能有所作为，减轻从医者的失落和沮丧。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
