肌肉萎缩症,到目前为止医学上仍是一解不开的谜,对于诊断此病症的宣告,实在是件很痛苦之事,尤其对于家属和患童来说,其心理上所承受的压力是非常之沉重,同时孩童之成长,身体状况之变化,周遭生活环境的因素(学校、亲友、邻居)都会影响到孩童及家属面对此病症和处理的方法。
1. 孩童因病症而常需去看医生,父母都会对患童说:“我觉得你行动有些问题,要请医生替你检查”,“你看了医生后,你会和别的同学一样”,“可以更方便的行走”,你服用这些药,你行动会好转所以患童都会在期待中努力奋斗,也盼家长和医务人员应了解此点,在期盼中、欢乐的倾听孩童的反应,适时给予鼓励。
2. 对于病况反而愈来愈差,“为什麽我的病不会再好?”,“为什麽别人没有”,“为什麽等等”,“孩童有种种疑问时,家长更应用坚定的语气:“听医生伯伯、护士阿姨的话!”来鼓励孩童给予解释,千万不要使孩童失去其信心,持有怀疑的态度,应给予明日的希望,但不要用欺骗的话语,最好是转移话题,使气氛转移;对于小学高年级的孩童,该慢慢用较柔和的态度,告诉他实情,给予他较光明的希望与信心,例如“很多残障者,行动虽然不方便,但他们还能”,同时更应配合确切的医疗措施。
3. 青春期的孩童面临最大的困扰问题是:“死亡的阴影”,这是无法避免而不谈之事;“死亡”就是这样现实,对患童本身和家属来说,都是非常重要之事,如何使短促的生命燃烧得更炙亮、更充实,是不得不深思之问题,对于“死亡是什麽?”,“觉得可怕!”,“我会死吗?”……等不安的问题,要告诉他"生与死"应如何考量、优美的诞生及庄严的死亡,都是人生必经的路程;也可以告诉他宗教上、死后世界的描述;中学程度的孩童,有时面对熟悉的患童之逝世,这是最大挑战之时刻,更应让他真实地了解死的尊严,比较好(甚至可以征得同意)一同去为故友上香、送终;然后勉励他好好活下去,注意自己的健康、注重卫生、培养体力,连故友也帮他一起活下去!
有生命就有希望,让我们共同来帮助那些孩童吧!
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