“为什么我的孩子就不在救助范围内？谁能来帮帮我们。”目前，白血病患儿越来越被社会重视，重型再生障碍性贫血的患儿却基本徘徊在慈善救助的门外。他们的家庭因为治病承受着巨额债务，向慈善机构求助，往往得到的答复是“没有这个病的救助”。
国内无对重型再障的专项救助
据多个有医疗救助项目的慈善机构介绍，目前国内针对重型再生障碍性贫血的慈善机构或救助项目几乎没有，像这样花钱多，愈后又不好的儿童大病，是很多慈善机构不愿碰触的领域。
中国红基会小天使基金成立后，第一个救助的患儿在花费几十万元后最终逝去，曾让红基会扼腕叹息。不过，即便如此，小天使基金还是艰难地走了下来，救助了一个又一个白血病患儿。
而重型再生障碍性贫血患儿，没有这么幸运。
“我们问过很多全国性的基金会，都说没有对重型再生障碍性贫血的专项救助。”儿童希望基金会工作人员王凌燕称，志愿者曾救助过一名重型再障患儿，费尽心思地帮孩子寻找慈善机构、募集捐款，等到可以做移植手术时，却发现患儿已经错过了移植的最佳时期，不得不放弃。
治疗费高存活率低是重要原因
北京道培医院血液科主任童春容介绍，重型再障的花费其实比白血病还大，而治疗效果比白血病差。重型再障患者因自身免疫力极度低下，容易感染，对病房环境要求很高，一般需要住单间。另外，这种患者需要经常输血，用抗生素，即便暂时不做移植，治疗费也很高，一般几十万元的治疗费是很常见的，多的能花费上百万元。“对重型再障的专项救助基金可以说为零，可能主要就是因为这个原因。”
童春容曾想对重型再障患者的治疗情况进行调查总结，与国外数据对比，但最终不得不终止。“不是治不好，而是没钱治，病人来了没多久走了，调查没法进行下去，挺难受的。”
儿基会一名不愿透露姓名的负责人也表示，对于儿童大病的救助，治疗费高，存活率低，是很多慈善机构不愿接触大病救助的原因之一。另外的一个影响因素是善款难募。“大部分企业、个人不愿意给这种大病患儿捐钱，因为钱花出去不一定能看到效果。”
呼吁政府关注儿童大病保险
“很多慈善机构不愿触碰血液病的救助，我可以理解，因为他募集大量的钱，往往只能救治一个人。”童春容说，在病房，她有时会看到一些企业、个人为患者捐款，但这些零散的捐款行为，往往起到的效果很小。她希望有更多慈善机构能为重型再障患者设立专向救助基金。
不过，慈善机构毕竟只是政府的补充，童春容表示，每一个病人都应享受到平等的医疗待遇，要从根本上解决问题，还需要政府的努力。她认为，政府应当在医疗卫生保障制度上作出更多的投入，缩小城乡差别和地域差别。比如北京医保制度不错，得病的话报销上限最高是30万元，而很多来自外地的患者，他们当地的报销上限只有几万元。
据介绍，针对儿童的大病救助，目前，中国儿基会转向了公益保险方向，设立了“中国儿童保险专项基金”，公众捐赠50元的善款，能为1名孤儿提供一份一年期保额为10万元、全面覆盖12种少年儿童常发重大疾病的公益保险，重型再生障碍性贫血即被囊括在内。投保后，一旦孩子被确诊为其中的任何一种大病，即可获得10万元赔付。
“最初这个项目只针对孤儿，但现在开始向贫困儿童延伸。”儿基会上述负责人指出，这种针对儿童的大病救助保险，可以避免患儿因经济原因及申请救助的手续烦琐、时间周期长等原因，错过治疗时机，延误病情。
不过，该负责人坦言，该项目善款募集的难度还是比较大，大病救助的关注度仍然不高，而且公众对保险的认知水平也偏低。“像这样的儿童大病保险应该由政府主导推行，在所有适龄儿童少年中推开。”
■ 声音
儿童福利保障亟待立法
中国社科院社会政策研究中心秘书长唐钧认为，政府缺少保障儿童大病的医疗保险制度以及专项社会救济制度，仅靠慈善捐募，很难实现对全国儿童普遍的、公平的健康保障。
唐钧说，我国亟待建立儿童福利保障制度。对于医疗慈善，则建议由某一个部门或有公信力的社会组织牵头，设立针对儿童大病的专项基金联合信息平台，整合来自方方面面的医疗慈善资源，避免出现重复捐助、过度捐助和生命危在旦夕却得不到任何救助等矛盾状况的并存。联合平台之下，按照不同的病种，可设立具体的专项基金。但关键是每一个专项基金，应该设立明确的救助目标和救助的程序，并完全向社会公开，让贫病孩子的家长“求助有路”。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
