一位尿毒症患者的北漂生活
发布时间：2015-05-08
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每天下午一点半到四点半，北京朝外大街地下通道，是一段属于逄（páng）鹊的时间。
而这已是他经多次言语交涉、甚至肢体冲突后，才同一位来自东北的卖唱小伙达成的“协议”。
他是一位街头卖唱的，还是一位尿毒症患者。
来自河北保定农村的逄鹊，是一名地地道道的北漂，17岁离乡赴京闯荡，住过工地、做过水暖工、当过驻唱歌手。如今，43岁的逄鹊仍在唱歌，只不过，地点从簋街换到六里桥又换到了朝阳门，从酒吧换到了大排档又换到了地下通道。
如果说，之前唱歌是为了活得更好，那么现在，活着，已经是逄鹊的唯一奢求。
从文艺青年到绝症病人
很早以前，逄鹊就知道，自己有一天可能会得尿毒症。
1994年，刚来北京不久的逄鹊被查出肾炎；到了1999年，肾炎不断加重，他被确诊为高血压引起的肾损害；2003年，逄鹊体内肌酐水平（临床检测肾功能的主要方法之一）已远超正常范围。医生明确告诉他，如果继续恶化，最终很可能会发展成尿毒症。
然而，生活的压力、家庭的重担，逄鹊不得不暂时忽略掉肾衰转为尿毒症的巨大风险。对从农村出来的北漂来说，努力工作，尽可能多挣钱，才是当务之急。
当时，逄鹊刚辞去工地上水暖工工作。对工作，他说其实并不怕辛苦，但无法忍受的是没一点自己的时间。每天工作十几小时，晚上吃完饭都来不及刷饭盒，工头便把电闸拉掉。回忆当时的生活，“就跟养猪仔似的，干完活就睡觉，这样第二天才有力气干更多活。”
逄鹊会弹吉他，也会唱歌，在簋街一个酒吧，他找了份驻唱歌手的工作。较之工地，这份工作不仅能维持一个不错的收入，还能让他空出时间来看书、写作。
酷爱写作的逄鹊，欣赏普鲁斯特的《追忆似水年华》、老舍的《正红旗下》。用他自己的话来说，现在虽然病了，但骨子里还是个文艺青年。读书，写作，就是自己赖以存活的精神鸦片。
到后来，在酒吧唱歌时，逄鹊在客人“命令”下不断喝酒。之前烟酒不沾的他唯有把客人陪满意多点歌，自己才能多挣钱。偶尔，也会碰见耍酒疯的客人。有一次，逄鹊就不停唱了一小时。
就这样，逄鹊开始了“歌手”生活，一唱就是好几年。期间也经历不少辗转，酒吧、大排档，为生计，哪儿需要，就往哪赶场。再到后来，逄鹊就来到朝外大街地下通道，自弹自唱。在逄鹊看来，与其在酒吧等人点歌受尽侮辱，还不如在地下通道想唱什么唱什么。挣得虽少，但落得尊严。
2009年，逄鹊迎来了生命中最难忘的两个时刻：宝贝女儿出生，自己却得尿毒症。得子的喜悦刚让他看到生活的希望，得病的噩耗便把他推向了绝路……
一次医院检查，医生告诉逄鹊，他血肌酐水平已达肾功能衰竭诊断标准。而所谓尿毒症，其实就是慢性肾衰患者进入终末阶段时，一系列临床表现组成的临床综合症状。
十年前医生的话，言犹在耳，却一语成谶。
终究躲不掉的尿毒症
逄鹊是在一次因痛风去医院检查时，才确切得知自己真的离尿毒症不远了。
尽管有过思想准备，消息突如其来，仍让人猝不及防。
早在1999年，逄鹊被确诊高血压引起的肾损害。医生曾提醒，逄鹊的肾病跟高血压有很大关系，只要控制好血压，肾病问题不大。但15%的高血压患者会直接转为尿毒症，逄鹊便是其中之一。
逄鹊并非不知这其中的风险。然而，一天连续十几小时的工作，让逄鹊无暇顾及自己血压，高低完全靠感觉估计，感觉高了就赶紧吃点药，至于血压到底有没被控制住，自己心里也没底。直到2009年，每天连续陪酒让逄鹊患上痛风，脚疼的受不了。在北京电力医院检查后，发现此时自己已进入肾功能衰竭期。
医生希望先通知家人。但孤身一人过来的逄鹊说：“没关系，您不必安慰我，家里就我一人。您如实告诉我，还能活多久？”
犹豫了一下，医生还是说了实话：以他的情况估计，从肾衰转到尿毒症，理想状态不过五年。
逄鹊心里咯噔一下，该来的还是来了。抱着一丝希望，逄鹊又来到解放军301医院，诊断结果无任何变化。医生解释，肾损伤不可逆，怎样治都不会好转太多。
但逄鹊也没能等到五年的理想状态。2010年，在保定市252医院，逄鹊被告知此时体内的肌酐水平已达到800，必须要做透析了。就这样，尿毒症从一个遥远的概念沉甸甸的降临到逄鹊身上。
2011年下半年，逄鹊正式开始透析。多年来，在生活重压下逄鹊刻意忽略的尿毒症走进现实，刚开始时，逄鹊在经济和精神上都难以承受，频繁的住院把家人拖入越来越艰难的境地。
逄鹊有两个哥哥，经常接济他。但家中79岁的母亲罹患食道癌也同样需要照顾，两个哥哥还都有家庭要维持，孩子要上大学，费用开销同样不小。逄鹊不忍心再拖累家人，每次透析，甚至是手术，逄鹊都是自己前往。
如今一个人在北京漂着，他有着难言的苦衷。只要感觉身体有一点不舒服，哪怕是普通的感冒发烧，逄鹊都必须尽快赶到医院去做检查。并非自己娇贵自己，而是生怕自己一旦动不了，还要再花钱雇人照顾。
春节后的妻离子散
2011年春节，逄鹊再次面对雪上加霜。
忍受不住巨大经济及精神压力的妻子坚持带着女儿离开了北京，回到河北老家。而这时，逄鹊刚查出尿毒症没多长时间，正因痛风复发而躺在床上无法行动。
逄鹊记得清楚，那天是正月十六，自己忍受剧痛坚持着从床上下来，到火车站去送妻子和女儿，送走自己最亲的两人后，逄鹊心里五味杂陈。他心里也十分清楚，妻子这一走，将意味着什么。
人们常用妻离子散、家破人亡来形容人的命运悲惨，对于逄鹊来说，妻已走，子已散，自己孑然一身，只是算着在这世间苟延残喘的时日。逄鹊问记者：“你知道卡夫卡写的《地洞》吗，我就是那样，永远在惊恐与不安里活着，不知道下一个危险将在何时来临！”
逄鹊现租住的小屋，位于一个远离城区的城中村里，手机信号时有时无，每月房租800元。做饭、睡觉、写作、换药，全在这间小屋里。
所谓换药，其实就是换透析液。逄鹊腹部插着一个管子，每天换四次药，先要把腹部废弃的透析液排出，再把新透析液灌进去。每次换药“都跟偷偷吸毒似的”。因担心房东会不让自己住下去，逄鹊一直没敢告诉房东，自己是一个尿毒症患者。
腹膜透析，一般要求在严格灭菌的屋里进行以免感染，逄鹊房间显然达不到条件。他能做的，仅是用洗手液把手洗净，然后戴上口罩，用块洗过的眼镜布把插在腹部的管子盖住，仅此而已。
谈及患病之后的生活状态，逄鹊用这样一句话来形容：死亡并不可怕，可怕的是活着的艰辛。
逄鹊说，他现在每天的生活就是休息、写作、唱歌。“我没法去想明天，因为每天其实跟死亡就隔一层窗户纸。捅破了，那边就是死亡。”
死之前总得想法活出尊严
每天四袋透析液，加上各种药物，外加房租等生活费用，逄鹊每天大概需支出300元钱。对以卖唱为生的逄鹊而言，讨到这笔钱并不易。医生曾推荐过一款德国进口药物，能将尿毒症患者体内毒素变废为宝重利用。但高昂的价格，让逄鹊望而却步。
幸运的是，逄鹊时常能得到一些好心人的帮助。租住的地方附近，有些基督教的家庭教会，教会里常有人过来看望，有时还会给一些钱以应付生活。“电动车就是教会朋友凑钱帮我换的。”
另外的收入来源就来自卖唱。最多一次，一位大姐给了逄鹊4000块，起初逄鹊坚持不要，他追上去说：“您给我这么多钱，我自己都感觉我是个骗子。”大姐告诉他，她观察了很长时间，确定逄鹊是真的需要帮助。
后来，这4000块钱，逄鹊拿来给哥哥还了高利贷。这高利贷是哥哥为给自己看病借的，一万块钱一个月得还1000多块的利息。
好运并不常有，冲突倒是常常发生。逄鹊今年43岁，虽身患绝症，但和其他病人相比，心态乐观、生活规律，身材高大的他反而显得很精神，但却常被路人当成骗子，有时，逄鹊甚至还要跟那些真正的骗子去“抢地盘”。
得病几年，逄鹊早数不清到底花了多少钱。两个哥哥的钱已差不多借光，前妻家还剩三万块未还。“不是不想还，是真没有能力还。”
去年，老家当地民政局批了一万块钱救助金，但对他的病来说，显然只是杯水车薪。至于医保报销，仍是“事儿难办，脸难看”，因达不到国家规定大病医保标准，他一年要承担三四万的医药费。而医保报销中遇到的难看脸色，逄鹊已无力多说。
逄鹊说，有时真想在街上让车把自己撞死，然后赔笔钱，把欠亲人的钱给还清了，要不然死了心里都不踏实。“当然，这想法挺龌龊的，我应该不会这么去干。”
“我希望能在做透析时猝死。对我来说，这是最大的解脱。痛苦少些，还不给亲人带麻烦。死得有尊严些，这是我期待的最好归宿。”
聊到最后，逄鹊苦笑道，“虽然早晚都要死，但没死前总还得想办法活下去不是？”
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肾脏病，是一个对人类健康造成严重威胁的重大慢性病。
中国人群中慢性肾脏病（CKD）发病率为13.0%，其中，终末期肾脏病（ESRD），也就是尿毒症的病人有200万。
尿毒症患者必须依靠肾脏替代治疗（血液透析，腹膜透析，肾脏移植）来维系生命。近年来，尽管尿毒症病人肾脏替代治疗有了很大发展，但是，其治疗现状仍令人堪忧。据不完全统计，目前我国接受血液透析的尿毒症病人有26万，腹膜透析病人2.8万，有近80%的尿毒症病人无法得到及时有效的治疗。
腹膜透析较血液透析更具卫生经济学意义，当前我国医疗保障水平还不高，推广腹膜透析对解决尿毒症病人医疗具有重要意义，这种居家治疗形式可使边远地区患者得到有效治疗。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
