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儿童型重症肌无力的常识了解
发布时间:2011-05-12      来源:

  儿童罹患重症肌无力是不幸的,作为孩子的家长,非常盼望早日治愈孩子的疾病,但需要有耐心和平常心积极面对。儿童型重症肌无力常见症状就是眼睑下垂,儿童还处在生长发育期,伴随着孩子的成长,要提前考虑治疗带来的副作用,某些常识对于孩子的家长务必了解清楚,以下的这些信息希望给您有一定的帮助。

  在欧洲,有典型的抗乙酰胆碱受体抗体的自身免疫性重症肌无力(MG)很少在青少年前发病。因此,遗传因素可能是导致儿童肌无力比例高于成人肌无力的原因。事实上,儿童肌无力总体上很少,任何患者应该到对此特别有兴趣和专业见解的儿科神经科医师那里就诊。有趣的是,自身免疫性眼肌型重症肌无力在中国和日本儿童中相当常见。

  儿童型重症肌无力的治疗:

  儿童自身免疫性重症肌无力的治疗与成人相似。然而,如果可以,因为潜在的副作用,特别是对生长发育的影响,神经科医师应尽量避免使用大剂量的激素。如果无法避免,他们可与其他有“激素节约”效应的免疫抑制剂合用(如硫唑嘌呤)。乙酰胆碱受体抗体阳性的儿童可以建议进行胸腺切除术;大约5岁后,大部份胸腺已经完成了它的使命,移除它们不会导致那些已被确证的免疫问题。先天性重症肌无力,夜晚的呼吸困难需要特别的留意;有些儿童需要卧床进行非侵入性机械通气,特别是当他们身体情况较差时。

  儿童型重症肌无力的一些措施与建议:

  一般的措施和建议有助于父母和学校主动的给予患有肌无力的儿童提供帮助是非常重要的。这些注意事项包括预先告诉他们。

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  ● 典型的症状,如下垂的眼皮,怒吼样的笑容和说话带鼻音,可能会引起同学们的嘲笑:

  ● 重症肌无力症状可在一天之中或每天都有波动:

  ● 肌无力并不影响儿童的智力;但它可能导致阅读(看黑板)和书写困难,精力减少,或比正常儿童需要更多的休息。例如,可能需要多一点的时间,一位抄写员或笔记本电脑可能有所帮助*。

  ● 专家的特殊教育需要申明可能有所帮助,例如,上学及放学的接送,或是一对一的帮助。

  ● 小心吞咽----例如, 当儿童比平时无力时,有时不要期望儿童进食难以吞咽的食物。

  ● 感染通常使肌无力症状加重,无论是先天型还是自身免疫型。肺部感染尤其糟糕,需要早期的诊断和治疗。腹泻和呕吐能减少药物的吸收,因此需要早期寻求医生的指导。

  儿童重症肌无力患者推荐进行疫苗接种以预防某些感染(例如,流感和肺炎球菌性肺炎)。除此,注意牙齿健康卫生,良好的口腔卫生可减少口腔感染的风险;如果已经出现感染,早期的诊断和抗生素治疗应该有所帮助。

  尽管儿童肌无力可以引导和限制活动,我们主要的目标应该是帮助儿童尽可能的过正常的生活。不合理的限制应该避免,但上述提到的明智的预防和干预是值得鼓励的。最重要的一点就是儿童,父母和学校应该对这些情况有充分和正确的了解。

  父母是孩子最好的老师,在孩子成长的过程中,帮助他们快乐成长,而不是让他们惧怕疾病,从小培养儿童健康向上的生活信念、乐观的生活态度,帮助他们愉快的度过每一天。

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