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首家儿童红斑狼疮俱乐部成立

发布时间：2012-02-07 来源：

    全国首家儿童红斑狼疮俱乐部昨天在复旦大学附属儿科医院成立。作为一种累及全身的自身免疫性疾病，红斑狼疮严重影响患者生存质量，约有15％至20％的患者在儿童时期发病。

    儿科医院党委书记徐虹教授介绍：系统性红斑狼疮的发病率、死亡率都很高。儿童红斑狼疮一般在青春期发病，如果发病年龄小于5岁，治疗效果相对较差。临床上，约有30％至80％的患儿肾脏功能会受损，神经系统也有所伤害。面对红斑狼疮的诊疗，许多患儿家长存在认知空白。

    为解答家长疑惑、帮助患儿更好控制病情，儿科医院肾脏风湿科牵头建成了全国首个儿童红斑狼疮俱乐部。该俱乐部旨在建立交流平台，鼓励病友在专业医生的指导下交流经验、相互勉励。据悉，今后俱乐部每年将举办一至两次活动，有意愿参加的患儿家属可致电儿科医院肾脏风湿科申请报名。