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中国400万白血病患者五成系儿童 看病大多是自费
发布时间:2011-06-02 11:00     来源:君健网

  急淋患儿通过化疗,90%可以缓解,60%—70%可以治愈。约30%病人需要骨髓移植治疗。尽管治愈率并不高,很多父母还是决定“赌一把”

  丁老师得知孩子患病后,整整一个星期以泪洗面。每在病房外听到儿子化疗时的哭声,30多岁的汉子就受不了。“孩子太小了,太遭罪了。到底能不能好,我们也不知道……”

  “以前,儿童白血病是不治之症,现在治疗水平大大提高,采用化学治疗方法,大多数患儿可以救治。”人民医院血液病研究组主任医师刘代红说,目前,急淋患儿通过化疗,90%可以缓解,60%—70%可以治愈。5年存活率达75%—82%,低危急淋5年存活率高达92%。

  儿童白血病治愈率虽然较高,但治疗需要3—4年的漫长过程。特木儿布赫在当地确诊后,就直接到北京人民医院看病。一年多来,一直在化疗,现在已是缓解期。化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧,孩子一个化疗阶段结束后,可以回家维持一段时间,再来医院进行下一次化疗。“我们无法来回跑,飞机票太贵,火车又怕感染。” 特木儿布赫的父母在医院附近租了房子。

  虽然化疗是主要医治手段,但是急淋患者中,30%—40%病人单靠长期化疗,病情虽能缓解,却无法治愈。如果一二年后复发,还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。

  来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院化疗数月后,家人凑齐36万元手术费,决定给他做移植手术,母亲给他捐献骨髓。

  刘代红说,急淋中,通过化疗缓解之后做移植的患者,治愈率是60%—70%;通过化疗无法缓解的,做骨髓移植的存活率仅为40%—50%。

  遂遂的情况属于后者,成功的可能性只有四五成,也就是说,不成功的可能性大。尽管如此,治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是,他在化疗无法缓解的情况下,做了3个点全合(全相合为6个点)的亲属单倍体骨髓移植手术。术后不到半年,便死于移植后的并发症。

  钱花了,人没了。遂遂的父母不胜伤悲。

  “我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说,“白血病是癌症,治愈率不可能100%。是癌症,癌细胞就可能清除不干净,卷土重来。术前,我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据,以及整个团队对这个病情的危险度评估,全面告知患者父母。当然,我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”

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