昨日(18日),(浙江)省卫生厅召开专家解答会,对这一事件进行了通报。浙江大学医学院附属儿童医院呼吸科主任陈志敏、省疾病预防控制中心免疫预防所副所长李倩等专家,现场表示:小睿睿的不幸让人惋惜,病因是“先天性免疫缺陷”和“卡介苗接种”两个因素不幸相遇,引起了肺部感染、播散性卡介菌病,这是浙江30多年的卡介苗接种史上从未遇到的。
他们表示,根据国际防痨联合会报道,全球因接种卡介苗而引起的卡介菌病,发生率仅为0.19~1.56/100万,概率非常低,正常孩子的妈妈不需要担心。
打卡介苗发病 治愈希望渺茫
记者了解到,小睿睿出生于去年9月21日,出生时7斤半,是个活泼的宝宝。一个多月后的10月26日,外婆抱着他到安吉递铺镇卫生院接种预防结核病的卡介苗。谁也不会想到,这一剂预防针却成了小睿睿痛苦的开始。一周后,宝宝全身皮疹,奇痒无比;一个月后,腋下淋巴肿大,肺部感染;再过半个月,脖子及后脑出现多个淋巴肿大,医院发出病危通知书……
孩子只有12斤重,毛发脱落,全身皮肤松弛萎缩,看上去像个老人。头上和身体的皮肤褪了一层又一层,因为疼痛,一碰到就用沙哑的嗓音哭喊,让人感到揪心。突如其来的怪病,家人带着小睿睿辗转多家医院都没有给出明确的诊断。最后,在上海公共卫生中心被确诊为肺部感染、播散性卡介菌病、高IgE综合征。更悲剧的是,专家预测,小睿睿治愈的可能已经为零。目前只能用大量的激素和抗生素维持生命,这需要很多钱,而且最多也只能活到15岁。
什么是“高IgE综合征”,“播散性卡介菌病又是什么病”?现在接种卡介苗是否有风险?这样的事会不会发生在自家宝宝身上?记者就读者关心的问题现场对专家进行了专访。
目前为止全球约发现200例
问:什么是高IgE综合征?
答:高IgE综合征,是一种极少见的先天性原发性免疫缺陷病。目前为止,全世界约有200多例报道,而在国内仅有个案报道。这种病是一种多系统损害为特征的疾病,症状包括反复感染、肺脓肿、湿疹等。大多数高IgE综合征患者有常染色体显性遗传的特点,但也有部分患者具有常染色体隐性遗传的特点。
通俗地说,宝宝对某种病原微生物天生就没有免疫力,一旦感染,就会发病。
提前筛查基本不可行
问:宝宝出生后,能不能早期识别先天性原发性免疫缺陷?
答:儿童先天性原发性免疫缺陷发病率极低,且种类繁多,因此早期识别先天性原发性免疫缺陷存在诸多困难。如果对每个孩子进行筛查,可能筛查了5000万人,才能找到一两个病例,无异于大海捞针。而每个孩子的检测费用和耗费的医疗资源非常高,现在的医疗条件下,基本不可行。
正常儿童没有发病危险
问:小睿睿得的播散性卡介菌病是怎么发生的?
答:卡介苗是一种减毒的活菌疫苗。通过人工注射,使未感染的人产生一次轻微的感染,从而产生抗体等,减少粟粒性肺结核和小儿结核性脑膜炎的发生。正常儿童没有发病的危险,但在极少数情况下,比如免疫缺陷儿童接种卡介苗后,由于身体缺乏免疫力,卡介菌进入血液,发生全身性播散,出现播散性卡介菌病。国际防痨联合会曾报道,全球因接种卡介苗而引起卡介菌病的发生率为0.19~1.56/100万。
新生儿打卡介苗还是有必要的
问:新生儿卡介苗不接种可以吗?
答:在我国目前环境中,结核杆菌普遍存在。新生儿由于没有对结核杆菌的免疫力,一般在出生2天至3个月内接种卡介苗,主要预防粟粒性肺结核和小儿结核性脑膜炎。而一旦新生儿由于没有接种卡介苗而感染结核杆菌,最初症状和普通肺炎极其相似,晚期结核性脑膜炎的致残率达到50%以上,孩子会留下失聪、运动能力丧失等多种终身残疾。
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