23岁的广东女孩黄妮超患系统性红斑狼疮10年，如今出现肾衰竭，绝望的她在网络上写下了自己的经历和感受，被网友称为“临终日记”。在日记里，她开始对生命和死亡进行思考，充满着对自身命运的无力感和悲凉，还有对死亡的淡然。

　　不少网友被黄妮超的遭遇感到唏嘘，为她的坚强和淡然所感动，更为疾病的无情感慨万千：“疾病是残酷的，有时你只能眼睁睁地看着它将你的生命夺走。”“我们每个人都需要好好地活下去，你认为理所当然拥有的健康与生命，可能对一些人而言是一种奢侈。”“忍受10年病痛的折磨，这是一种什么概念？这过程中充满着多少辛酸和痛苦呀！”……

　　我们在关注着黄妮超命运的同时，也关注红斑狼疮这种疾病，希望能让更多人了解这种疾病，因为还有很多像黄妮超一样的患者，他们在忍受病痛痛苦的同时，还忍受被歧视的折磨；同时也希望更多患者对自己的疾病有清晰的认识，从而进行积极有效的治疗，摆脱病魔的折磨。

　　A　红斑狼疮往往让人“难以捉摸”

　　红斑狼疮，发病凶险，迁延不愈，出没无常，部分患者会出现皮肤损害，有的还在红斑的基础上出现萎缩、瘢痕、色素改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就像被狼咬过的一样，故有其名。

　　红斑狼疮是一种自身免疫系统发生紊乱的疾病，多见于育龄期妇女。其可伤害全身所有含有结缔组织的系统及器官，包括皮肤粘膜、关节肌肉、血液，同时还会伤害到内脏，比如肾脏、脑、心脏、肺、肝、肠等器官，产生的相应病理损害。

　　因此，它的表现方式多样，包括导致皮肤的改变（出现红斑、皮疹等）、口腔溃疡、脱发、月经不调、习惯性流产、蛋白尿、血尿、白细胞尿、胸膜炎和胸腔积液、顽固性贫血、心包炎、心肌炎、心瓣膜病变、神经系统损害（例如中风、癫痫等、周围神经炎等）、肝脾肿大、腹痛、腹泻、便血，一些患者还会对阳光过敏等等。过多的“表现”让这种疾病显得“难以捉摸”，“一不小心”就会误诊、漏诊。

　　B　红斑狼疮对肾脏的伤害尤其明显

　　江门市五邑中医院肾病科主任、副主任医师杨爱成博士指出，在各种损害中，红斑狼疮对肾脏的损害尤其明显。红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮和盘状红斑狼疮两大类，几乎每个系统性红斑狼疮患者都会发生肾脏损害，导致狼疮性肾炎。

　　据了解，绝大部分狼疮性肾炎患者如果及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食，大都能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。而如果没有得到及时、有效的控制，患者病情会反复发作，并急剧进展，短期内可导致肾衰竭，严重者将会危及患者生命。

　　“狼疮性肾炎患者需要保持良好的心态和健康的生活方式，注意劳逸结合，避免劳累，这能有效地避免或者减少病情的复发。”杨爱成强调说。

　　在饮食方面，患者应该多吃高热量、高蛋白、高维生素、低脂、低胆固醇的食物，例如新鲜蔬菜、水果、牛奶、鸡蛋、瘦肉等，尽量少吃菌类食物以及含有骨脂素的食物，例如芹菜、菠菜、无花果等。一旦患者被判定为慢性肾脏病3期或者以上，就需要严格地实行蛋白质营养治疗。还有，患者应避免食用导致肾病病情加重的药物，如庆大霉素、磺胺类抗生素、青霉素、消炎痛、扑热息痛等。

　　此外，要合理控制食盐的摄入。食盐量应视病情而定，如有水肿者，宜低盐饮食，每日2克盐为宜。没有这些疾病者则不需要过度限制盐量，正常食用即可，因为常常有患者因长期过度控制食盐摄入，导致乏力、食欲差。需要提醒的是，尽量不吃腌制食品，因为这些食品中除含盐高外，亚硝酸盐含量也极高，食用后对肾脏不利。

　　在生活中，患者还需注意避免日晒，因为这也会诱发或者加重病情。如果患者需要外出时，应该使用遮阳伞，或者戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒霜，避免受到阳光的“伤害”。

　　另外，杨爱成提醒说，在治疗的过程中，大部分患者经正规治疗，一般病情都会缓解，可以胜任日常工作和学习，这会使某些病人放松警惕，认为自己的病好了，不需要再进行治疗了，这是很危险的。狼疮性肾炎的治疗颇为复杂，疗程长，有些病人需要终生服用药物，病情变化时又经常要调整方案及药物剂量，而治疗过度又可能会引起严重的副作用。因此，病人坚持到专科门诊复诊很重要，以便及时、动态监测自己的病情。

　　C　红斑狼疮患者常遭歧视

　　对于红斑狼疮，患者除了要忍受疾病的痛苦，还忍受被歧视的折磨。由于很多人对这个病不甚了解。听到这个病名或见到红斑狼疮的患者总不免会产生恐惧感，担心会被红斑狼疮传染，从而对患者“敬而远之”。

　　杨爱成说，红斑狼疮并不会传染。从红斑狼疮发病因素来讲，至今病因不明，可能与遗传因素，人体内性激素水平高低，以及人体所处的某些环境因素包括感染、日光照射、食物改变、药物作用等有关。

　　在多种因素共同作用之下，降低了人体的免疫耐受性，使人体的免疫功能发生紊乱，才形成了这种自身免疫性疾病。因此，它不像由各种病原体（例如各种细菌、病毒、真菌）引起的疾病那样，可以在人与人之间传播。当正常人与患者接触时，根本不必有被红斑狼疮传染的恐惧，也不需要把病人隔离起来。

　　对于一些女性患者而言，红斑狼疮常常让她们在婚姻家庭问题中遭受挫折，因为以往的观念认为这类患者不宜妊娠。然而，现在这种观点已经有所改变。红斑狼疮的患者，如果病情稳定，是可以妊娠的，不过，还是需谨慎行事。对于想要生育的患者而言，能否怀孕、何时怀孕、怀孕后应该注意什么等，都必须接受专科医生的指导。　(江门日报记者 周运来)

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　　☆如果当初好好看病，或许我现在会活得更舒坦些。可惜，没有当初。不要责怪我不够坚强。曾经我跪着求过多少人救我，我为了买药曾经奔波过多少路程。可惜。

　　☆苟活未必比乐死幸福，所以，请不要指责一个久经病魔折腾的人。

　　☆10年了，我觉得对得起我的命了，起码我努力过。我苟活过，贱生过，但最终还是躲不过死神的考量。

　　☆一切都太迟了，拧得过紧的发条终有一天会断的。

　　☆10年了，活得的确足够。我已心满意足，除了没有照顾好父母。

　　——摘自黄妮超网络日志