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我国建立血友病病例信息管理制度
发布时间:2010-04-14 09:05     来源:君健网
  新华社北京4月13日电 在第21个“世界血友病日”到来前夕,记者13日从卫生部了解到,我国血友病患者可享受5项诊疗服务...

    新华社北京4月13日电 在第21个“世界血友病日”到来前夕,记者13日从卫生部了解到,我国血友病患者可享受5项诊疗服务,他们的用药需求和接受治疗的水平将随着这些服务的完善不断提高。

    据卫生部医政司副司长赵明钢介绍,针对血友病发病率不高、患者分布零散、相关部门缺乏科学数据的情况,我国首先着手自去年11月启动建立血友病病例信息管理制度,在全国各级医疗机构实行血友病患者就诊登记,开展血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况保送工作。至今,全国已登记报送3916例患者信息。

    针对基层医疗机构临床医生对血友病认识不足的现象,卫生部于今年3月邀请知名专家,通过视频会议的形式,对全国2700多名从事血液病诊疗工作的临床医生进行了培训。同时通过相关网络媒体,向社会公布了视频资料。

    为方便血友病患者就医,卫生部还在中国血友病病例信息管理中心网站上公布了26个省、区、市血友病主要诊疗机构的近90名专家的门诊时间。

    赵明钢指出,随着医疗保障制度的完善,临床诊疗水平的提高,血友病患者替代治疗的需求越来越大。为此,卫生部已和国家食品药品监督管理局协调国内生产企业,采取增加原料血浆采集量、进行冷沉淀调拨等生产措施提高药物产量。至2009年,凝血因子Ⅷ产量达到27万瓶(200IU),较前两年同期明显上升,但仍与实际诊疗需求有13万瓶的缺口。

    此外,卫生部还要求各地卫生行政部门和省级血友病病例信息管理中心动员医疗机构通过媒体大力开展血友病知识宣传、咨询、专题讲座等活动,向社会公众普及血友病知识,为血友病患者提供服务。

    据专家估计,目前我国有6万至13万名血友病患者。
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