罕见病概念需要“本土化”
发布时间：2011-07-05
来源：健康报
罕见病概念需要“本土化”
什么是罕见病？日前，在中国科协举办的“我国罕见疾病研究的关键问题与对策”新观点新学说学术沙龙上，中国工程院院士、第三军医大学王正国表示，我国罕见病的界定不应照搬国外的概念，而应进行罕见病病种的流行病学调研，建立我国的罕见病界定标准。
据了解，世界卫生组织至今没有对罕见病下确切的定义，只是笼统地以“患病人数占总人口的0.65％。到1％。”来界定。目前，不同国家和地区的罕见病概念都不同：美国规定每年患病人数少于20万人，或者高于20万人但是对药物的研发和生产没有商业回报的疾病；日本规定每年患病人数少于5万人；欧盟规定是患者数低于总人口的0.5％。。罕见病种类也不同，欧盟公布了5781种罕见病，美国公布了6800多种罕见病。
对此，王正国说，罕见病的概念应该是相对的、动态的、变化的，是相对于少见病、常见病而言。如一些传染病过去为常见病，由于防治工作的进步，已成为罕见病；由于诊断设备和检查技术的进步，过去诊断不出来的罕见病，现在有可能较容易诊断等。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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