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中国罕见病人数达1680万
发布时间:2011-03-01      来源:文汇报

中国罕见病人数达1680万

昨天,上海医学会罕见病专科分会成立,这是中国第一个以罕见病防治为己任的专科学会。分会的成立不仅标志着上海各医疗科研机构从以往分散的防治研究走向协作,还意味着中国罕见病首次有了明确的定义——新生儿发病率低于万分之一,或患病率低于五十万分之一的疾病,称为罕见病。  
     
在和会议同步发行的《中国循证儿科杂志》单行本上,有文章指出:中国罕见病人数已达1680万,罕见病其实并不罕见。  
     
今年的2月28日,是世界罕见病日。罕见病,又称孤儿疾病,是指发病率低、比较少见的疾病。按照世界卫生组织对罕见病的定义,是指患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病。但是各国均根据自身国情和疾病谱差异等,确定了本国独有的罕见病定义和标准。但在我国此前却从来没有过对罕见病的定义。  
     
新华医院顾学范教授表示,我国罕见病研究的滞后,也是与本国疾病谱的特点和社会经济发展密切相关。“30年前的疾病谱主要以传染病、营养不良引发的疾病为主,现在医疗水平、社会经济发展,使得这些疾病得到较好防治,人们才将目光转向日益增加的遗传病,其中就包括罕见病。”  
     
复旦大学出生缺陷研究中心马端教授指出:“只有疾病定义明确,罕见病才可能建立攻关研究的体系。”2010年,在中华医学遗传学的一次会议上,专家们经过激烈讨论,首次达成共识,将新生儿发病率低于万分之一,或患病率低于五十万分之一的疾病定义为罕见病。  
     
按此比例推算,罕见病其实并不罕见,我国罕见病的患病人数可达1680万。专家表示,这需要引起全社会的关注。  
     
这种关注首先应该从医务界开始,并涉及各个学科。从上海医学会罕见病专科分会第一届委员名单上,记者发现,共有23位来自上海各个医学院、医学学科、科研院所的医务工作者,85%以上为教授。这样的人员构成,对中国大陆其他省份甚至中国罕见病学术组织的建立起到了示范性作用。  
     
上海医学会肾脏病专科分会主任委员、瑞金医院的陈楠教授有切身体会。她谈到,目前罕见病的确诊非常困难,其中很重要的原因就是医务人员对罕见病缺少认识,难以形成对罕见病的协同合作。“罕见病的症状表现非常多样,有早发中风症状,有肾功能衰竭的表现,还会表现为高血压,一个病人在确诊前往往在多个科室奔走。”陈楠给出一个让人难以忘记的数字对比:她所在的科室曾做过罕见病统计,他们发现,罕见病发病年龄平均为10岁,而确诊年龄却平均为36岁。整整20年的确诊道路,意味着患者在确诊后,很有可能已经逼近死亡。  
     
“罕见病漏诊率高、确诊困难,从医生角度来讲,应该改变以往不同专业缺乏沟通的现状,加强各学科交流,提高对罕见病的认识。”在陈楠看来,罕见病分会就有这种平台效应。  
     
随着这个平台建立,还将推动上海在对患者的医疗保障、罕见病药物研发的发展。在上海政府专题会议上,近期将针对12种可防、可治的罕见遗传病设立基金,在2011年民政、医保、红十字会将共同出资组成基金。长期目标则是,考虑建立罕见病商业补充医疗保险。  
     
上海市政协副主席钱景林出席会议并讲话。 

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