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白血病患儿有希望了!
发布时间:2010-03-12      来源:《健康时报》 ( 2010-03-11 第03版)

白血病患儿有希望了!

温总理在《政府工作报告》中指出,农村儿童白血病将被国家列为医疗保障试点———

数字解读
10%:高额的治疗费用使我国一半以上的白血病患儿一经确诊就放弃治疗,坚持治疗的不足10%!50%:儿童急性淋巴细胞白血病通过化疗,80%~90%的患儿可以缓解,50%左右可以治愈。4万元:白血病患儿大部分都是农村人口,只能参加新农村合作医疗,而大部分农村地区的报销额度最高才4万元。 
 
很多患儿放弃了治疗
“李瑞现在状况不错,由于白血病的治疗周期长,所以还需要接受一段时间的化疗。”北京儿童医院血液中心主任吴敏媛说。  对去年发生的“李瑞事件”,很多人记忆犹新。

去年2月16日下午,温家宝总理结束在天津的调研,准备乘坐火车回京,在天津火车站候车室遇到了来自河北张家口的两岁白血病患儿李瑞。李瑞的父母因为无钱给他看病,准备带他回家。温总理得知后,立即嘱咐随行工作人员安排李瑞到北京治病,当天李瑞就入住北京儿童医院。

但是,更多的白血病患儿远远没有小李瑞这样幸运。

河北省唐县高昌镇中山阳村的郝燃,2008年因无钱继续医治而身亡,到现在家里还有十几万外债没还清(见健康时报2009年3月26日第616期3版《一位白血病患儿的死亡》)。

广东省梅州的钟凯浪今年14岁,自从两年前被确诊为急性白血病,每天都要过着戴口罩的生活。他明白,自己就站在死亡的边缘。  “我不想戴着口罩生活,我想回到学校继续读书……”眼下,身在北京大学人民医院血液中心的他,最希望尽快住进骨髓移植的特殊病房——无菌层流室,因为白血病病情恶化速度非常快,晚几天可能就会由“标危”转为“高危”。住院押金要30万元,父母想尽一切办法筹集,而现在还缺两万块钱。“我非常羡慕李瑞,他能遇到温总理,真是太有福气了。”钟凯浪说。

北京大学人民医院血液病研究所负责无菌层流病房的许兰平教授告诉记者,在该院等待骨髓移植的患者中,有不少来自农村或偏远地区的孩子,他们往往因为经济困难不能在合适的时间移植,有的甚至最终放弃了治疗。

2009,白血病救助大讨论
总理救助小李瑞之后半个多月,2009年两会期间,众多政协委员和人大代表就大病的社会保障问题提出了相应的议案。

全国人大代表、山东省临沂市人民医院院长尹传贵曾提交建议,呼吁政府应将白血病纳入医保。他说:“在中国,特别是偏远地区,还有着千千万万的‘李瑞’孤立无援,他们不可能都因为偶遇总理而得到帮助。”

全国政协委员、中国红十字基金会理事长郭长江曾表示,希望政府能增加投入,将白血病等大病治疗纳入医保范围,将干细胞移植费用、格列卫等高价治疗药品费用纳入报销范畴。

“白血病的发病率大概为十万分之四,全国13亿人口,每年新增四五万患儿;白血病是一种可以治疗的疾病,但动辄数十万元的高昂费用,令一般家庭难以承受;白血病患者约有一半是青少年,而他们又享受不了医保……”武汉市政协副主席、武汉市农工党主委侯晓华向记者透露,我国青少年白血病患者中,一半以上一经确诊就放弃治疗,真正坚持下来的家庭却不足10%。

农村患儿最多报销仅4万
北京大学血液病研究所的刘代红教授说,儿童急性淋巴细胞白血病通过化疗,80%~90%的患儿可以缓解,50%左右可以治愈。

虽然儿童白血病治愈率很高,但却需要一个漫长的治疗过程,大约3~4年,整个医疗费用和生活费用对于一个普通家庭来说,是难以承受的。

儿童白血病开始化疗,平均来说第一年费用大约10万~15万,第二年和第三年的费用各为5万~10万左右。如果通过造血干细胞移植,恢复过程只需要一两年。刘代红教授说,我国现在有经验的造血干细胞移植中心,治疗白血病存活率高于70%,但统计表明:这70%的存活者的医药费用差别很大:其中30%只需要20万左右,20%治疗费用在30万~40万,剩下那20%大约50万~60万以上。

如此高昂的医药费用,患者的报销额度又是多少呢?
目前在北京,非农业户口的儿童可加入北京市学生儿童大病医疗保险。凡具有北京市城镇户籍的儿童(出生28天后)、在册学生,年缴50元,最高报销17万。

在上海,政府注入2000万元启动基金建立了少儿互助基金,上海市中小学生每人每年交纳20~50元。目前,已有两万多位大病患儿,获得总计4800万元的救助。

至于农村地区的人口,就差得太多了,刘代红教授说:白血病患儿大多是农村人口,儿童又没有职业,无法享受社会医疗保险,只能参加新农合,而大部分农村地区最高4万的报销额度,“对于白血病儿童的治疗来说,简直是杯水车薪。”

阳光洒进血液病病房
在北京大学人民医院血液中心病房外面的视频探视间,有许多来自农村的白血病患儿家属,当他们得知温总理宣布“农村儿童白血病被国家作为医疗保障试点疾病”时,许多人都激动地哭了。

冰冰(化名)是一位9岁小女孩,刚刚作完造血干细胞移植手术,她的母亲正在为后续治疗费用担忧,听到了这个消息,忍不住流下了激动的眼泪。

秋收是来自内蒙古乌兰浩特的蒙古族少年,刚刚住进无菌层流仓,他的姐姐秋美迫不及待地通过电话把好消息告诉了弟弟。

医生担心钟凯浪的病情恶化,让他提前住进了病房,他的妈妈流着眼泪,把消息告诉了躺在床上的他,他的脸上露出了纯真的微笑。此时,阳光正好透过病房的双层玻璃窗,洒在他的身上。

《健康时报》 ( 2010-03-11 第03版)

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