您现在的位置:首页 > 疾病 > 罕见疾病 > 认识罕病
乐山一女孩患罕见病 穿衣不慎会造成骨折
发布时间:2010-01-24      来源:四川在线-华西都市报
  昨日午后,乐山市中区中医院3楼一间病房内,破窗而入的阳光照在竹晓金的脸上,那双水汪汪的大眼睛看起来愈发蔚蓝。这是一种病态的美,但凡患脆骨病的人,眼睛都会变成蓝色,竹晓金无疑也是其中一个不幸者。虽然只有3岁零10个月大,她却已经先后骨折14次。医生说,这种病没有特殊疗法,只有平时加强保护。

  3岁女孩患上罕见脆骨病

  陪床是晓金的奶奶王明辉,今年60岁的她说,晓金是本月18日入的院,因为下台阶时不小心跌倒,造成了右股股干骨折。这已是晓金第14次因为骨折入院,其中右手和右腿各6次、左手和左腿各1次,这次入院距她上次骨折出院只有10多天。

  按照王明辉的统计,手臂骨折约40天可以复原,腿脚骨折则要约120天。而晓金只有3岁零10个月大,也就是说她从出生到现在,绝大多数时间都承受着骨折之痛。王明辉说,骨折之所以如此频繁,是因为晓金的骨头“太脆了”,轻微的跌倒、穿衣服时不小心、用力不当等情况都可能造成骨折。到医院一检查,发现是患了脆骨病。

  症状缓解要等到成年以后

  晓金生于2005年12月30日,出生后第15天,她就第一次骨折。当时,母亲在为她穿裤子时,不经意便伤了她的右腿。此后,晓金便成了“玻璃娃娃”,骨折几乎是家常便饭。晓金10个月大的时候,为了挣钱给孩子治病,父亲竹勇刚只好赴广东打工,而此后不久,妻子离开了竹勇刚,从此杳无音信。竹勇刚坚持每个月寄钱回家,供晓金治病。

  为了节省费用,奶奶王明辉不再带

  晓金到市区医院,而是就近选择小诊所。因为医疗水平的缘故,晓金身上一些骨折后的部位变形,这让王明辉后悔不已。于是这次骨折后,她还是想办法借了500元钱,咬牙带着晓金进了城。500元钱本来是不够住院的,好在医生们都熟知晓金的情况,仍然对其进行治疗。

  据主治医生蒲东介绍,脆骨病又称成骨不全症,是一种先天性骨骼病,其特征表现为骨质脆弱,容易发生骨折。“晓金的眼睛呈蓝色,也是一种病态表现。”蒲东说,这是由于眼脉络膜的色素外显引起。因为脆骨病没有特殊疗法,骨折后一般按常规予以复位和固定,平时则应加强保护避免损伤。

  晓金的病引起了一些好心人的帮助,纷至沓来的爱心,让晓金燃起了她一直以来的梦想,“有了钱我就能治病了,病好了我要去上学”。但晓金的病要到什么时候才能好?蒲东说,随着年龄的增长,身体抵抗力和免疫力的增强,脆骨病的症状会逐步缓解,而要接近正常人的状态,一般要等到成年以后。
分享到:

欧洲药品局削减罕见病药申请费用  上一篇 |下一篇  男子患罕见病年花费250万 医保没纳...

 
提交评论
junjian99.com  关注白领健康  专注疑难杂症
关于君健网和医学 - 网络营销中心 - 招聘信息 - 联系方式 - 隐私权政策
湘公网安备 43010502000198号 ©2005-2015   君健网    湘ICP备13009358号-1