9月初秋的腾冲连着下了十多天的雨，郭云在家的木屋变得潮湿，这天中午她感觉特别累，吃过午饭她拄着拐杖慢慢爬上二楼，打算躺在床上休息一下。

    换睡衣对她来说有点困难，所以她只是把鞋脱掉，然后坐在床上，用双手分别把自己的左脚和右脚抬到床上，最后慢慢把床尾的被子拉到身上，一头仰到床上，睡了下去。

    村里辈份小的孩子喊她阿祖，同龄人喊她阿在，曾经的学生喊她郭老师，网络上的朋友喊她的网名哈哈。

    阿在的称呼有好几个，但有一个身份是特殊而固定的，一位重症肌无力患者。

    百度百科上对重症肌无力的解释是：“一种主要累及神经肌肉接头突触后膜上乙酰胆碱受体 的自身免疫性疾病”，其临床主要表现为“部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重”。

    阿在的父亲曾经当过赤脚医生，用他的话说，重症肌无力，就是肌肉在接受大脑发出的信号时出了问题，信号发出后，由于神经传导遇到短路，肌肉无法接受信号，不能顺利完成指令，身体使不上劲，手脚才会抬不起来　

    为了维持比较好的身体状态，阿在每天都要吃一小把各种药片，包括二三十颗白色药片和黑色药丸。其中有一种叫溴吡斯的明片的药，阿在每天都揣在口袋里，随时带在身上，早上7点，中午11点，下午5点，晚上10点，她手机上的闹钟会各响一次，提醒她吃药。

    阿在说，这个药是肌无力患者的必备药。

    阿在的必备药，要到宝山市区一家药店才买到，从阿在家所在的腾冲县猴桥镇下街村茶花塘到宝山市区要花三个多小时，其中还得转一趟车。所以朋友从宝山回来都会给她捎药，一次买10瓶，够吃五个月左右。

    好几年前，阿在还在学校工作时，有一次溴吡斯的明片吃完了，新买的药还没到，药断了两三天，导致病情严重，同事陪她去吊针、吃药都不见任何好转，身体没力气到站都站不住，最后连话都说不出来，直到药买来后病情才缓解。

    从那之后，储存一定量的药对她来说是一种安全感。　　

    生病后，很多时间阿在都在家里看书。

    她对心理学很感兴趣，少不了看心理学方面的书，最近在看《少有人走的路》，是表弟刚从腾冲县城的书店给她带回来的。

    书刚到家，她就看了起来，里面有一段被她做了记号：“我相信曾有过严重慢性痛苦经历的人，都能体会到我所描述的情形。凡是陷入长期痛苦不安的人，几乎都会产生一种退化，即心理开始逆向成长，舍弃成熟的人格，短时间内变得非常幼稚。这种退化是人类心理机制在面对慢性压力时所产生的一种自然反应，而痛苦不安正是压力的一种。可以说，这种对于痛苦的畏惧和压力使我们拒绝心灵的成长，而正是撒谎成性之人的共同特质。对于痛苦和压力中的人而言，他们往往容易选择谎言和逃避。”

    阿在说对这一段文字的体会特别深，因为刚生病时，自己遇到了这种情况。

    她的妈妈去世得早，父亲一人把三兄妹带大，她跟父亲的关系一直很好，有什么事都喜欢跟父亲说，但生病后，她和父亲的关系发生了变化。

    如果摔跤后父亲来扶自己，她会一把把父亲推开，大喊道：自己不是废人，不用扶。洗衣服时，头抬不起来，手也没力，父亲就来帮忙，而她却歇斯底里地大吼，叫父亲走开。

    阿在说是因为深深的自责，转化为对父亲的排斥，不经意间把父亲伤害了。

    她本来想着毕业后可以减轻父亲负担，让家人过上幸福的日子，但是却因生病给家里带来压力，让家里负担变大。

    生病给家里带来的压力，不只体现在经济上，还有精神上。她说：“自己承受的苦，家里人也跟着一起承受。”父亲一面照顾她，一面也要承受心理上的痛苦，并且还不能把痛苦表现出来。

    他说这么多年后，慢慢读懂得了父爱。

    父亲对阿在的爱是细致悄然的，一天我和阿在在村口散步，回去的路上刚飘了两滴雨，阿在的手机就响了，父亲的来电。

    “下雨咯。”

    “回来了，到门口了。”

    “好，那先挂了。”

    非常简单的对话，却是父亲无微不至的爱和挂心。

    阿在生病后，家里大门的台阶、打水盆都不知不觉被父亲垫高，父亲还在大门口增加了一个灯泡，阿在晚上如果去邻居家串门，父亲就为她亮着灯，让阿在回家的路变得明亮。

    最初，阿在也选择了对同事隐瞒病情，有时病重到走不稳路，她都不愿意在学校里用拐杖，从办公室到课室上课需要上楼梯，她就等其他老师都进课室后再爬着进去。

    这一切生病后心理上的“别扭”都在2010年病重后的抢救消失。那次病发，医院多次对阿在下发了病危通知书，当抢救结束彻底醒来后，看到明亮的阳光，阿在心里也变得透亮并充满感激。　　

    从十七岁到三十一岁，阿在生病十四年时间里，逐渐习惯了疾病带给她的不便。

    药快吃完时，她会一片药分三次吃，尽量不让自己断药；刷牙时手使不上劲，就抵在墙上借力；脱鞋脱不掉，就蹭着椅子的棱条脱；吃饭抬不起碗来，就把碗放在高处借力。

    刚生病时，身体和心理都接受不了。比如，下楼梯摔倒了，阿在就会急得眼泪一下子掉出来。早上起床没办法穿衣梳头叠被子，也觉得很揪心，觉得自己很没用，而常常很沮丧。

    当她开始努力习惯它们的时候，也就接受了疾病带给身体的不适，并将它们作为生命中必须面对的难题来对待。

    遇到麻烦，学会了让自己的心情慢慢平复。比如，早上起床爬不起来，再也不会唉声叹气，索性就先躺着歇一下。梳头的时候，把肘部搭在书架上做支撑，能扎起漂亮的马尾，如果实在扎不起来就用发夹夹着，也不再排斥父亲的帮忙，下楼梯时会喊父亲扶着。

    但心里上的不习惯还没能完全消去，每当九月份开学，村里的学生去上学时，她就会想原本自己也应该在学校里，面对着熟悉的面孔，迎来新学期。

    生病十多年，阿在一直没停止去习惯自己的身体，面对全身无力、发音、吃饭困难，眼皮无力导致的眼睛睁不开……她都在努力想办法减小这些给自己生活带来的麻烦，阿在希望 实现完全生活自理能让父亲少操点心，不再这么累。　　

    生病后的阿在坚持教了好几年书，零九年身体状况无法支撑她继续工作，才开始病休。回家后的日子里，除了治病，她开始写书法、看书、画画，还通过网络课堂学写诗，不过这些都只能在身体状况好的时候进行，如果感觉比较累，没有力气，她就只能坐着休息。

    邻居家一个阿公常常和她一起坐在院子里晒太阳，从太阳出来到太阳下山，他们挪着凳子跟着阳光走。如果天气不好，赶上连续下雨，阿在就只能在屋子里坐着，在屋檐的庇护下看雨，等天空放晴。

    生病多年，除了去看病，阿在基本都在家里呆着，坐在床边看窗外的牵牛花让她看出感慨来：“昨天还开得很美，很快就枯了谢了，美丽的东西很短暂，就像焰火一样。”

    与外面的世界隔绝久了，阿在还是很想走出小镇，走到城里，出去看看腾冲美丽的风景，去同学家玩，跟大伙聚一聚。

    有一年春天，朋友跟阿在说槟榔江的杜鹃花开了，红彤彤的特别好看，阿在很想去看，于是盼着第二年春天杜鹃花开。

    到了第二年，杜鹃花开了，但她的手脚没有力气，无法成行，只能等下个春天，同时盼望着盼望自己的病情好转，但是等到杜鹃花又再映红江边时，她的身体状况还是不好。

    乐观的阿在觉得总有一天身体会好起来，能走出房间，去看江边各种颜色的花。

    阿在有许多梦想，她喜欢画画，在县城报了培训班，买了许多画笔颜料，但是上课没多久，就因为手实在捏不动画笔，放弃了。她还很想继续念书，05年大专毕业后被保送读本科，但因身体不好也只能放弃。

    阿在说生病让她错失了很多东西，所以最大的梦想是病好起来，实现生活自理。这样她就能做很多喜欢的事情，比如像很久很久以前一样，骑着自行车到处去，用她的话来说，那样很自由，想去哪里都可以。

    阿在变得越来越乐观，她认为正因为人生有很多错失，拥有的才会显得珍贵。虽然她有很多梦想不能实现，但这并不影响她对当下的珍惜。

    出不了远门，她就常年守着村口的一条小河，“春天看野花，夏天看云，秋天看丰收，冬天看日出”，这是属于阿在的风景。　　

    病前病后，阿在一共当了八年多乡村小学教师，带过高年级的聋哑或智障儿童，这些都是原来的老师不愿意教的，慢慢地留级到她班里，阿在一视同仁，都耐心教导。

    现在，她看教育学和心理学的书，说想用这些专业知识，再结合上自己之前的经验，给乡村小学教师提供一些教育经验，她希望未来能在这方面努力。
 
    【摄影师手记】

    到达腾冲的那天，阿在的哥哥把我从腾冲县城送到猴桥镇茶花塘阿在和她爸爸生活的地方。9月的腾冲是雨季，连续十几天都阴雨绵绵，下过雨的山上雾气缭绕，本该是秋高气爽的天气显得有点阴冷。从腾冲县城走上弯弯曲曲的“史迪威公路”，随着海拔的上升，来到雾气缠绕的村落，就到了她的家。

    头发有点自然卷的阿在戴着眼镜，穿着一身军绿色的外套，邻居家一个十多岁的小姑娘和她一起从外面串门回来。

    阿在见到我后拉着我的手跟我说：“太好了，又多了一个小伙伴。”在和阿在相处的时间里，几乎遇到的所有村里人都非常喜欢阿在，一路上每个人都和她打招呼并说上两句。晚上，邻居家的妇女来找阿在玩，手没有多大力气都阿在都会削好苹果、拿好吃的送到对方手里。

    穿衣、吃饭、睡觉、说话对患有重症肌无力的阿在来说已经不是障碍，毕竟今年已经是她患病的第十四个年头。在生病的时间里，她不断习惯了自己的身体并萌生出各种生活智慧来降低生病带给她的麻烦。她甚至连脾气都有所改变，生病前脾气暴躁、性子也特别急，现在虽然依然好强，但已不那么“愤怒”。

    现在的生活对阿在来说“其实还不错”，这个好强的姑娘在一次严重的病情爆发后写下了十一万字的自传体小说并爱上了画画、写诗和书法。出不了远门，她就常年守着村口的一条小河，她对我说：“春天看野花，夏天看云，秋天看丰收，冬天看日出”，这是属于阿在的风景。

    生病后，阿在的活动区域几乎就停留在自己家以及村子里。村子外的世界，除了看病她都无法踏足。她说前几年看的《一米阳光》让她很喜欢丽江古城，希望有机会能去那里看看。

    有一天，我和阿在散步，她问：“你说我做些什么好？”我以为她只是问我打发时间的方式，我说画画、书法、写诗啊，都是你喜欢的。她说，嗯，但我还是想找些能谋生的事情做。对阿在来说，和身体不断抗争的她现在也需要一份事业。