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20个罕见病家庭生活纪实:刘杨
发布时间:2016-06-24      来源:

  多发性硬化症(Multiple Sclerosis)是一种慢性、炎症性、脱髓鞘的中枢神经系统疾病。可引起各种症状,包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、忧郁、协调与讲话困难、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等,严重的可以导致活动性障碍和残疾。多发性硬化症影响脑和脊髓的神经细胞──神经元。

  和我出生于同一年的刘杨有着很多共同的话题和爱好,但是她却终究无法和我周围的同龄人一样自由的行走,怀揣着理想去实现。31岁的刘杨除了短暂的去过北京看中医治病外就一直待在位于山东省青岛的家,这个出生于1982年的年轻人在1998年被诊断患有多发性硬化症,一种慢性、炎症性、脱髓鞘的中枢神经系统疾病。这种疾病可引起各种症状,包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、忧郁、协调与讲话困难、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等,严重的可以导致活动性障碍和残疾。

  1998年3月初,是刘杨第一次发病的时间,突如其来的左眼视力模糊令刘杨不知所措,3天之内就什么都看不见了,医生当时诊断的是“球后视神经炎”,经过住院后使用地塞米松注射治疗外加上穴位注射营养神经药物和针灸,刘杨的视力在2个月治疗之后慢慢恢复好转,达到0.8,激素慢慢停掉,据刘杨说最后还是有点视神经萎缩,看东西感觉有点发白。

  同年11月,刘杨的病情再一次发作,右眼视力严重下降,视野缩小,右腿同时也变得无力,经过多方的诊断,最终被确诊为多发性硬化。这种发病率在10万分之二至一百五之间的罕见病使刘杨原本幸福的一家跌入低谷。刘杨的父母心疼孩子做出了让刘杨休学住院治疗决定,经过一个多月使用上营养神经药物和激素的治疗,刘杨终于12月31日好转出院,视力也基本恢复。就在出院后的半个月,刘杨的病情又一次复发,出现了上下肢痛性痉挛和发抖的症状,经过使用激素结合营养神经的药物治疗,刘杨基本好转。

  1999年夏天,因为天气炎热导致刘杨的病情复发,严重的癫痫症状让她丧失意识摔倒在地,入院治疗时脑电波显示异常,一年之后,因为在青岛的治疗一直没能达到效果,刘杨一家第一次把希望寄托在了首都北京。2000年8月,刘杨一家前往北京宣武医院神经内科住院治疗,经过两个月的治疗刘杨回到了青岛选择在家静养,症状慢慢缓解恢复。

  于是,从基本恢复到复发再到基本恢复,在接下来的这十三年里成为了刘杨最普遍的状态,她已经几乎忘记了自己病状复发的次数和住院的日期,只是在秋冬季节交替的季节格外注意自己身体,因为几乎每一次的季节交替和情绪突然的起伏就会让她的疾病加重继而不得不再一次入院治疗。

  现在的刘杨,因为病情的不稳定无法和正常人一样生活学习和工作,尽管她已经在修养期间考取了会计师资格证等各种技能的培训证书,但是疾病的无常和身体的脆弱无法让她能够胜任任何的工作,只能在家里静养。如今的她在经历过内心的无助和挣扎后选择了对她来说唯一的心灵寄托,那便是每周去几次基督教堂,把心中的苦闷或者是对于无法实现的梦想向神父倾吐或者是在青年聚会的唱诗班上跟随者和她同龄的正常年轻人一起歌唱。

  作为家中的独女,刘杨和她的父母还有九十多岁的奶奶租住在青岛老城区靠近一家医院的小区,刘杨说之所以选择这里其中有一个原因便是上医院治疗距离上的优势,而刘杨父亲那一辆摩托车成为了刘杨去教堂,上医院,见朋友等几乎所有社交活动最重要的交通工具,用刘杨的话来说,自己从小就坐在爸爸的摩托车后座,一直记忆着这些幸福的时光。如今的刘杨依靠网络已经成为了一个有着十足洞察力的淘宝买家,无论是促销团购还是秒杀她都能在第一时间抢购到她所中意的商品,而收快递的时候变成了这个年轻人最为高兴的一瞬间。

  得益于青岛利民的医保政策和救助政策,刘杨治疗所产生的门诊和住院治疗费用都已经纳入了医疗报销范畴。而她现在最大的愿望是能够使用到对他疾病有治疗作用的进口干扰素药物,彻底治愈好他的多发性硬化疾病,过着和正常人一样的生活。 

  【摄影师手记】

  和刘杨得第一次见面约在商业区的一家肯德基,因为距离她下午去治疗的医院步行只需要几分钟的路程。家住在青岛老城区的刘杨每次需要换乘两次公交车加步行才能抵达她要去医院接受治疗。初次见到刘杨和电话中那个开朗的声音给人带来的形象截然不同,长期的使用激素治疗已经使她的体重长到一百四十多斤。坐在肯德基的刘杨向我讲述她的病情的时候偶尔潸然落泪,引得周围食客不禁侧目,也令当时的我有些尴尬。

  刘杨的父亲在一家票务公司当快递员,言语不多,骑着他的那辆摩托车在家周边给客户送机票,我只有在中午短暂的时间见到他回到家中给刘杨的奶奶喂饭,继而这位偏瘦黝黑的男人在摩托车的发动声中又投入到了他的工作。刘杨的妈妈现在已经是一位全职主妇,除了照顾刘杨外,还要负责刘杨九十多岁奶奶的所有的日常起居。花费几个小时坐公交车去相隔二十多公里外的农村购买无污染天然绿色的农家菜成为她最为热衷的事情,在她家第一天的午餐,简单的土豆炖芸豆让我吃出了至今都难忘的菜香。

  对于曾经在学生时代无比优秀的刘杨来说,现在的这种状态让她不知所措,失去了全部的人生理想追求并感到茫然无助的她终于找到了她的一丝寄托,那便是去基督教会参加青年聚会,每周六周日的礼拜祷告也是她看来最为神圣和期待的事情。对于这个和我一般年纪的同龄人我们有着很多共同的话题和兴趣爱好,而到了谈婚论嫁年级的她的感情经历却是空白,她无法和一个正常人一样享受到本该属于她的一切。

  九月底,刘杨的奶奶从家里被送到附近的养老院养老,刘杨的心一下变得很空,加上季节的交替,身体情况本不是太好的她住进了和家一条街之隔的医院。再见刘杨时,她说因为在医院使用激素治疗使她又胖了很多。

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