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两岁娃患罕见病全国仅一例 长期无法确诊病因
发布时间:2015-10-20      来源:
  2岁的儿子得了异常罕见的病,妈妈抱着儿子辗转全国各大医院,一年多没有查出病因,医生曾劝其放弃。

  因频繁进出医院,承受一些大人也难以承受的痛苦,医护人员把孩子称作“小可怜”,他的妈妈甚至一度抱着他想跳楼,最终,在不离不弃中迎来了生的希望。

  儿子得了怪病查不出原因

  家住江北庄桥马径村的李桂花,今年37岁。1年多前,儿子小轩轩只有6个月的时候,吃东西就吐。

  “我把他带到江北白沙儿童医院就诊,结果白细胞指数22,嗜酸细胞2.18。医生告诉我孩子有炎症,叫我马上住院。”李桂花说,可是头孢和青霉素吊了一星期,复查血常规白细胞却升到23.2。

  医生叫她把孩子转到大一点的医院,说孩子炎症可能进到血液里去了。

  于是她又把小轩轩带到宁波妇儿医院,医生说孩子得的是血液病,他们无能为力,给她介绍了上海复旦大学附属医院。

  当天下午,她就带着小轩轩火急火燎地赶往上海。

  在上海一个亲戚的帮忙下,3个人分别排了3个队,终于挂到血液科主任的号。

  在做完血常规、病毒感染、血涂片、骨髓穿刺等检查后,都没能查出结果,只是骨穿报告显示组织细胞增多,于是又给小轩轩做了B超、CT拍片,还是没查出原因。

  再后来,李桂花带着孩子又去看免疫科和过敏科,也没找出原因,医生就叫小轩轩回家静观其变一个月。

  “这次我们在上海前前后后已经呆了三个月,孩子隔几日就抽几毫升甚至十几毫升血,看着儿子哭,我也只能跟着和儿子一起哭。”李桂花说。

  无法确诊医生劝她放弃

  李桂花听了医生的话把孩子带回家,可是在这一个月里,小轩轩的白细胞指数已经升到33了,嗜酸细胞也跟着升。

  李桂花怎么也没想到,后面检查来检查去,一年还查不出来。而对于孩子而言,还有更多大人都无法承受的检查。

  一个月后,李桂花又带着小轩轩回到上海复旦大学附属医院,又把之前做过的检查重做一次,还是没能查出原因。

  因为小轩轩经常拉肚子已有半年得不到控制,于是李桂花又把孩子带消化科。“为了查原因,消化科还给孩子做了肠镜、胃镜,儿子全身麻醉在手术室里做了半小时,我在门外哭了半小时,心像堵了一块石头,我多么想这些罪我能替儿子承受。”

  可是儿子受的这些痛,给李桂花的结果还是一个问号。

  “每次做这些检查被护士抱进手术室的时候他都是用求救的眼光哭着看着我,出来就是全身大汗淋漓,医生护士给儿子取了个外号‘小可怜’,”李桂花说,“可为什么老天爷就不可怜他呢!”

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