13岁少女患罕见病腹部神秘鼓起
发布时间：2015-08-11
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温州网讯 13岁的小婷(化名)不幸被确诊患上肾上腺皮质癌，医生说这种病的发病率仅为两三百万分之一，极其罕见。昨天，小婷父母在微信朋友圈上发消息求助，如果你知道哪家医院或哪位医生有治疗这种疾病的经验和办法，快点告诉他们吧。
女孩有点消瘦，但腹部因积水鼓起
小婷是市区人，就读于市区某初中。
昨天早上，在温医大附属育英儿童医院病房里，小婷刚吃完几勺粥，被她爸爸扶到病床上休息。小婷的脸部有点消瘦，但腹部因为积水严重，显得鼓鼓的。小婷的爸爸走出病房，讲起了女儿的近况。
小婷的爸爸拿出女儿之前拍的照片。照片里，小婷微笑着，脸圆圆的，和这会躺在病床上的她判若两人。小婷的爸爸说：“虽然有点微微发胖，但女儿一向健康，就连感冒发烧也很少。她学习很好的，班里老师说，她是考重点高中的料。”没说几句，这个已经奔四的壮汉，猛地捂住自己的双眼，眼泪从手掌和脸颊的缝隙间落下。
确诊患上罕见病，属世界性医学难题
小婷的妈妈说，7月初的一天，小婷脸色不好，她以为女儿中暑了，就带女儿去刮痧。刮痧后，见女儿气色有所好转，她也就没在意。哪知第二天，小婷再次出现同样的症状，她就又带女儿去刮痧。
“都怪我太粗心，应该早点带孩子去医院查个究竟。”小婷的妈妈自责地说，一直到小婷出现腹痛的症状，她才意识到情况不对，带女儿去医院就诊。
到了7月31日下午，活体检验结果让人大吃一惊，小婷得的原来是一种罕见疾病——肾上腺皮质癌，而且已经发展到中晚期。
小婷的主治医生说，肾上腺皮质癌发病率极低，是世界性的医学难题，而且小婷所得的肿瘤直径有十几厘米，普通的手术切除具有相当的危险性。
医生询问小婷的家族史，发现其家族没有人得过这种病。“有可能是和基因突变有关，但对于发病原因，医生最终也没有一个确定的说法。”小婷的妈妈说。
目前要靠营养液和止痛药维持生命
小婷的主治医生称，可以通过化疗手段，使得肿瘤萎缩一些，再把连接肿瘤的动脉栓塞，然后通过手术切除一部分，如此反复。这也是目前治疗这一疾病的唯一方法。而出于治疗经验、药物等方面的考虑，医生已经建议小婷的父母，把小婷转至北京、上海等地医院治疗。
“医生说，过多的舟车劳顿，对孩子的病情非常不利，甚至坐飞机都会加重病情。”小婷的爸爸说，这就要求他们必须先联系好愿意接收小婷的医院，才可以着手转院。
可是这么罕见的疾病，国内究竟有哪家医院愿意医治？对此，小婷的父母愁上眉头。
这几天，小婷每晚都因腹痛只能睡上两个小时，靠止痛药度日。“现在孩子几乎吃不下饭，每天只能靠一袋2000毫升的营养液维持生命，所以不能再拖了。”这几天，小婷的爸爸一直在托人打听，听说北京、上海有治疗的先例，香港也有。他希望能得到热心人的帮助，介绍能接收治疗小婷的医院或医生，即便送孩子去国外医治，也要试一试。
如果你知道这方面的信息，请联系温都新闻热线88868886或发信息给温都微信公众号wd88868886。
资料链接
肾上腺是肾脏上方的腺体，和肾脏一样，也有2个，左右各一，位于腹膜后肾脏上方。肾上腺对人体来说是一个十分重要而不可缺少的内分泌器官，它能分泌4大类、数十种激素，经过血循环运送到人体的各个组织脏器，发挥其特定的生理效应。发生于肾上腺皮质的恶性肿瘤称为肾上腺皮质癌，12岁以下儿童相对的较多见，仅少数发生在成年人身上。肾上腺皮质癌多为功能性，常表现女性男性化及肾上腺功能亢进等。术后复发率较高。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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