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近九成血友病患者处于漏诊误诊中
发布时间:2015-10-12      来源:
记者从山医大二院举办的宣传活动中了解到,我省血友病患者预计有3000多人,实际在山西省血友病诊疗中心登记上报的却只有456例,近九成的患者仍处于漏诊和误诊中,没有得到及时和正确治疗。“虽然血友病不能根治,但若保证终身输注凝血因子,患者就能享受到与正常人一样的生活,还能工作学习。”活动现场,山医大二院血液科主任杨林花介绍,该院自2009年成立山西省血友病诊疗中心以来,为增加患者注册数量,让患者能够接受更加专业、正确的治疗,中心对市级诊疗机构的信息登记、统计和报送工作进行了统一指导,并通过培训血友病相关知识,帮助基层人员明晰血友病的诊断、处理流程,来避免漏诊及误诊。

然而,截至目前,山西省血友病诊疗中心共完成血友病病例登记仅上报456例。“据推算,全省血友病患者应有3000多人,这和患者登记数量有很大出入。”杨林花介绍,血友病一旦确诊,就将成为终身疾病,尽管目前并无根治性治疗措施,但是在儿童患病之初,通过对症治疗,减少关节出血,可以大大降低血友病患者的致残率,让他们像正常人一样求学、求职,真正融入社会。

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血友病传男不传女基因筛查可阻断遗传链

血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏,而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,其发病率在1/15000左右。出血是血友病的主要临床表现,患者自发或轻微外伤就会渗血不止,甚至持续数天,全身经常出现淤斑、血肿,膝、踝等关节易出血,反复出血可致关节畸形。“血友病的致病基因在X染色体上,一般妈妈是遗传者,产前基因筛查可阻断遗传链。”杨林花介绍,血友病的遗传方式即通俗的“传男不传女”,男性发病,女性传递。倘若孕妇是血友病携带者,配偶是健康人,生儿子50%的几率是患者,生女儿50%的几率是携带者;倘若孕妇是健康人,配偶是患者,生女儿100%是携带者,生儿子是健康的,携带者不发病,但是会遗传给下一代。杨林花建议,孕妇在生下一个血友病患者后,生第二胎时应当进行产前基因筛查。同时有血友病家族史者或者近亲中有常常出血症状的,女性都应当进行产前基因筛查,可有效阻断遗传链。

诊费昂贵求学受阻患者盼社会更多关怀

“现在活了大半辈子,也真是赚了。”4月17日,在山医大二院举办的宣传活动现场,69岁的刘先生回顾起自己55年来的发病史,感慨不已。刘先生说,注射凝血因子是目前治疗血友病的最有效方式,2013年以前,血友病还没纳入大病医保范围,所有费用都得自己承担,每年在没有意外发生的情况下,最少也得两三万元的治疗费。如今,省卫生厅、人社厅及各地级市医保给予血友病的政策逐渐好转,但在实施报销中,有多个地方医保面临政策执行不到位的情况,血友病不在大病或没纳入大病,给终身用药的血友病人带来买药不能报销,不能报销就意味着很多病人用不起药。而由于国内只有4家企业生产凝血因子,很多地区买药也非常困难。刘先生呼吁医保政策能对血友病患者更多倾斜。

此外,血友病患者在求学受教育上也有阻碍。根据教育部2003年颁布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定:“患有以下疾病者,学校可以不予录取:严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”

活动现场,一个8岁血友病患者的家长说,很多像他儿子一样的血友病患者因病情丧失了受教育的机会。身患包括血友病在内的血液病,又渴望上学的儿童,成为继艾滋病、乙肝病毒携带者之后的又一特殊群体。不解决上学难问题,今后的就业、求职、婚恋都将受到影响。
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