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东北父母携女千里终遇良医
发布时间:2009-08-26      来源:本站专访 请勿转载

东北父母携女千里终遇良医

——访湘雅二医院第182例肝豆状核变性患者

● 黄维为

    8月17日,湘雅二医院传染科肝病门诊接诊了第182例“肝豆状核变性”患者。当日,患者家属见到“肝豆状核变性”专家杨旭教授时,激动地拉起了教授的手说,“杨教授,可找着您了,您一定要救救我的女儿啊!”,原来,该患者是在父母的背扶下,远道千里从东北辽宁慕名来湘雅二医院求医。

晴空里一声闷雷,病了?

     “妈,咋办?病了……严重……走路不稳……”

    这是2009年仲春的三月,家住东北辽宁的一对中年夫妻,得到的令他们极为忧心的消息。女儿何丽(化名)在电话那头哽咽着,接电话的何妈妈勉强听清了女儿说的几句话。一向伶牙俐齿女儿怎么口吃了呢?而让何妈妈更为不安的是——家中独女怎么突然病了?而且严重?还走路不稳?对于双双下岗的何父何母来说,这个电话似一声闷雷猛击在他们头顶。即刻,带着紧张、焦虑和不安的情绪,他们急赴女儿所在地大连某高校……

携女赴省城求医,无救?

    见到女儿的那一刻,东北汉子何爸爸也忍不住掉眼泪,此时的何丽眼睛恍惚无神,嘴角时而抽搐,并站立不稳,“与过年在家时那个活泼的女儿判若两人”。“孩她爸,咋办呀?”,“赶紧上省城吧,孩子病得不轻”。当即,夫妻二人带着女儿来到辽宁沈阳一家三甲医院。他们心想,花光多年积蓄也不要紧,只要来到了省城就一定可以让女儿恢复往日的健康。

    然而,偌大人间,事与愿违之事常有。在沈阳这家大医院住下十余日,挂号、看门诊、住院观察,仍不能得出一个明确的诊断结果。而何丽病情日趋严重,已发展到失语、面部痉挛,渐渐地出现行动能力缺失。夫妻二人看着女儿,除了每日以泪洗面,再无他法来减轻内心的痛苦。他们每天都去医生办公室说着同样的话,“大夫,您一定要救救我的女儿”,然而得到的依然是同样的答复——“仍需进一步观察”。

    就这样,时间一天天过去了……终于在住院的第17天,他们等来了主治医生的诊断结果! “经过我们较长时间的观察论证,病人很可能是患了目前国内乃至国际仍然很罕见的病症——肝豆状核变性”。“那有救了?”夫妻俩闻言,似乎把心都提到了嗓子眼。他们多么希望孩子尽快好起来!让何丽父母想不到的是,医生竟然只是告诉了他们一个地址。这是一家书店的地址,医生说那里可以买到一本书,书名叫《肝豆状核变性》,著书者正是湘雅二医院的肝病专家杨旭教授。“真的很抱歉!何丽的病在我们医院接诊病人中尚属首例,您按着那本书上的地址和联系方式去找那位专家吧。他是目前我国在‘肝豆状核变性’治疗和研究上的权威!”

携女千里终遇良医,万幸!

    夫妻二人急奔书店买书。然后循着书上介绍的地址和联系方式,电话联系到了湘雅二医院传染科肝病门诊。并得知如果沈阳方面诊断无误,那么何丽的病可以得到有效治疗。何家父母在最短时间内准备好行李,抱着一线希望千里迢迢来到长沙。几经周折,终于找到了湘雅二医院传染科肝病门诊,于是,便有了本文开头的那一幕。

    当日,杨旭教授即为何丽做了检查,确诊其为肝豆状核变性并青霉胺早期加重反应。据杨教授介绍,肝豆状核变性十分罕见,其发病的直接原因是遗传性铜代谢障碍所引起的体内铜蓄积过多,导致铜沉积于机体的几乎每一个器官,尤其是在肝内和大脑的豆状核区。肝豆状核变性是可以治愈但又需要终身治疗的疾病。关键是尽早诊断,才能及时、正确地治疗。杨教授告诉记者,“幸亏来得及时,不然治愈的可能性就很小了。”据悉,何丽是湘雅二医院接诊的第182例肝豆状核变性患者。此前接诊病例中大多为在其他医院误诊后才辗转寻来湘雅二医院。

    目前,何丽的病情已有所好转。“感谢湘雅二医院的医生、护士们,女儿有救了!我们带着女儿到这里治病,感觉就像到了自家一样!”何爸爸、何妈妈分别坐在女儿病床两侧,一边与记者聊着,一边不停地为女儿轻揉着双腿。何爸爸还说,“咱夫妻双双下岗后,也没多少积蓄。但就是砸锅卖铁,咱也得为女儿治好病!”

 

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