5月10日是第13个“世界狼疮日”,为增进狼疮病友对疾病的了解,树立正确的观念,规范患者的自我管理与治疗,上午8:00至10:30,南华大学附属第一医院风湿免疫科在门诊部一楼门口及门诊部10楼健康教育室,举办“系统性红斑狼疮”大型义诊活动及健康教育讲座。
系统性红斑狼疮是一种好发于年轻女性的慢性自身免疫性疾病,该病不仅可以造成多个脏器的损害,还严重影响患者的生活质量和心理健康。据统计,目前全球约有500万狼疮患者,而每年新发病例至少有10万人次,以育龄女性多见。
该病如未经规范有效的治疗,患者生存时间短,死亡率高,约有1/5的狼疮患者会丧失劳动及生活自理能力,加之巨额的医疗费用,此免疫性疾病给患者及家庭、甚至社会带来严重的危害。
近几年来,随着对疾病认识的逐渐提高,大部分狼疮患者经积极有效治疗后,生存期明显延长,死亡率大大降低。
该院风湿免疫科响应湖南省风湿免疫专业委员会的一致行动,在“世界狼疮日”当天,由风湿免疫科主任欧大明副教授、副主任黄丽芳副教授及李梅主治医师等专家组成的队伍为市民进行了义诊、健康咨询与健康宣教等活动。
常言说“三分治疗、七分护理”。李梅主治医师及护士长现场为女性患者做了相关的指导,她们指出:狼疮患者应避免过多与紫外线接触。在炎热的夏日,更应做好防晒措施,避免皮肤暴露在阳光之下,外出时应穿长衣长裤、戴保护性眼镜、太阳帽或打伞。如有皮肤损伤时,应避免使用化妆品、有刺激性的护肤品等。她风趣地说:“看,我就是一张纯天然的脸。”赢得了广大市民的一阵又一阵的掌声。
10:30,由欧大明副教授主讲的“狼疮患者与妊娠安全”健康教育讲座如时召开。他深入浅出地为狼疮育龄女性患者就生育时机、怀孕时期用药、生育后的健康指导及避孕方式的选择等诸多方面做了专业详细的指导,将活动推上了新的高潮。
此次活动也引来了许多资深“蝶友”的围观,他们更是在现场攀谈起来:交流病情、分享经验、互相鼓励,俨然当成了一次聚会。原来他们都是我院风湿免疫科“蝶友交友群”微信群的群友。引得一位未入群的患者惊呼:“终于找到组织啦。”当即也加入了“组织”。
据悉,“蝶友交友群”成立两年内,反响良好。风湿免疫科主任欧大明副教授表示:狼疮患者应当找到正确“组织”,如果轻信电视、广告里那些浮夸包治百病的“神医”、“神药”,不仅会耽误治疗、加重病情,甚至可能导致无法挽回的后果。并于活动现场公示了南华大学附属第一医院风湿免疫科多位医生的微信号,希望通过“扫一扫”,为病友提供更多的专业指导,以更好地为广大市民服务。