中国75%罕见病治疗不规范
发布时间：2013-03-01 03:09 来源：君健网
“罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，确诊非常困难。不少医生对罕见病认知有限，误诊、漏诊时有发生。”北京大学第一附属医院副院长丁洁教授介绍，患者往往奔走多个科室而无法确诊，影响了后续治疗。
数据显示，我国罕见病患者近千万，但目前却有高达75%的罕见病得不到规范的治疗，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年。
目前已经确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%，约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。虽然目前只有不到1%的罕见病能够得到有效的治疗，但人们还是看到了医学的曙光。
丁洁透露，对已确诊患者的治疗，一方面，目前罕见病药物进口注册困难且周期长，相关药物无法在短期内审批上市，造成了有治疗药物，病人在国内却得不到治疗的困境；另一方面，国内已上市的罕见病药品通常较昂贵，缺乏相关的医疗报销制度，患者常因难以承担费用而放弃治疗。保障罕见病患者的治疗机会需要政府、医疗机构、社会组织等各方面共同努力。
上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国则表示，目前我国罕见病诊治工作进展明显，政府已将罕见病诊治纳入“十二五”规划，卫生部提出对罕见病药品加强统一管理，罕见病研究资助经费投入越来越多，近5年获得的经费为1986年至2012年的80%。
数据显示，我国罕见病患者近千万，但目前却有高达75%的罕见病得不到规范的治疗，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年。
目前已经确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%，约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。虽然目前只有不到1%的罕见病能够得到有效的治疗，但人们还是看到了医学的曙光。
丁洁透露，对已确诊患者的治疗，一方面，目前罕见病药物进口注册困难且周期长，相关药物无法在短期内审批上市，造成了有治疗药物，病人在国内却得不到治疗的困境；另一方面，国内已上市的罕见病药品通常较昂贵，缺乏相关的医疗报销制度，患者常因难以承担费用而放弃治疗。保障罕见病患者的治疗机会需要政府、医疗机构、社会组织等各方面共同努力。
上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国则表示，目前我国罕见病诊治工作进展明显，政府已将罕见病诊治纳入“十二五”规划，卫生部提出对罕见病药品加强统一管理，罕见病研究资助经费投入越来越多，近5年获得的经费为1986年至2012年的80%。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
