——因为铜,我们更加传导爱!
——自助,助人,快乐战“豆”!
铜娃娃-肝豆状核变性罕见病关爱协会是肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,共同携手,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
——【铜娃娃慈善公益基金】
是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与肝豆状核变性罕见病关爱协会发起设立的中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金,也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。
铜娃娃慈善公益基金项目隶属于中华儿慈会9958救助中心的子项目,由铜娃娃慈善公益基金团队在儿慈会、9958救助中心监督下运作执行,致力于全国境内0——18岁贫困肝豆罕见病的大病救助,所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济,并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传和医疗、心理救助平台,团结、互助广大肝豆病友群体,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步……
http://www.ccafc.org.cn/templates/Child/index.aspx?childid=2971
http://url.cn/Kk3Sqz
http://t.cn/RPhgorN
http://t.cn/zTGyv5K
铜娃娃慈善公益基金——
北京市海淀区彰化路曙光花园智业园A座3B邮编100097
捐赠、求助、志愿者加入:400-006-9958
网址:http://site.henizaiyiqi.com/wilson
电子信箱:tongwawacn@qq.com
新浪微博:http://weibo.com/tongwawacn
http://weibo.com/cntongwawa
腾讯微博:http://t.qq.com/gdzhbx
微信公共平台:铜娃娃
台湾财团法人罕见病基金会 上一篇 |下一篇 白血病患者援助项目