中国血友病联谊会(中国血友之家),原名中国血友病病友联谊会,是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。联谊会所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作,无任何薪金。
2000年7月和2002年5月,中国血友病联谊会部分主要负责人应邀参加了由世界血友病联盟(WFH)组织的世界各成员国血友病组织(NMO)领导人培训,并一直得到了WFH的工作支持与帮助。由此标志着中国血友病联谊会成为世界血友病联盟认可的中国病人组织。
2002年12月,中国血友病联谊会以民间组织(NGO)的身份成为中国社会工作协会公益委员会团体会员单位。
中国社会工作协会公益委员会是由国家民政部下属的国家一级社团组织----中国社会工作协会组织成立的。
中国血友病联谊会会长当选为首届中国社会工作协会社会公益委员会常委。
我们的宗旨: 为提高全国血友病病人的生活质量而努力!
我们的任务: 收集病人数据
宣教血友病知识
争取捐助,扶危救困
协助医院开展血友病防治工作
媒体宣传
呼吁政府关注血友病及相关问题的解决
相关网站:www.xueyou.org