有一群人,怕见阳光,极易晒伤,只有在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在,这就是眼、皮肤呈白化现象的“白化病患者”。巴拿马San Blss族的印地安人称白化病患者为“月亮的孩子”,为其免除了白天强烈阳光下的劳作,然而男性也同时丧失了成为武士的资格。
自古至今,由于白化病患者特殊的外表、先天性的缺陷,排斥与同情,嘲笑与怜悯,时刻充斥着他们的内心世界。同时,他们坎坷曲折的生命历程也因此蒙上了一层灰色的印记。
为了给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等的社会环境,因而我们筹备成立“月亮孩子之家----中国白化病协会”,期望为患者及社会大众提供一个正确认知的途径,同时也使患者及其家庭不再感到孤单,并为社会做出更多力所能及的贡献。
协会网站:www.albinism.org.cn
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