瓷娃娃罕见病关爱基金
瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金!
目前,大部分成骨不全症等罕见病患者的家庭生活极其困苦,因病致贫现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,成骨不全症儿童的教育、就业状况同意令人担忧。和成骨不全症面临同样问题的还有很多种罕见病,均为发病概率低、诊治困难、由基因缺陷造成的严重影响生命质量的疾病!但是,目前该疾病群体还未引起社会的广泛关注!
我们身边的每一个家庭,都有可能孕育生命,面临生命的传承。而在生命传承过程中,面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。
生命传承的缺陷,让我们用爱弥补。
基金会网站:http://www.chinadolls.org.cn/
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