中华慈善总会：罕见病患者亟待全社会关爱

中华慈善总会罕见病救助办公室１０日在京举行罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会，聘请戈谢病患儿赵伟佳、北京大学第一医院妇产儿童医院医生杨艳玲、华谊艺人咏梅为基金形象代言人，旨在向社会广泛宣传罕见病科普知识，呼吁全社会关爱罕见病患者群体。

据介绍，目前已发现的罕见病有５０００至６０００种，约占人类疾病种类的１０％。多数罕见病是慢性严重性疾病，通常会危及生命。约有８０％的罕见病是由遗传缺陷引起，仅有不到１％的罕见病有特效的治疗方法。罕见性遗传病有戈谢病、法布雷病、成骨不全症等。

近年来，为了让全社会了解罕见病，理解关爱罕见病患者，中华慈善总会一直在努力。２００８年底，中华慈善总会与美国健赞公司合作，签署关于共同开展罕见病救助项目的协议。２００９年３月，中华慈善总会罕见病救助办公室成立，负责罕见病患者组织事务管理等。２００９年１２月，罕见病救助公益基金设立，主要用于罕见病患者援助、罕见病科普教育等。越来越多人开始加入关注罕见病的队伍。

“在与罕见病患者接触的过程中，最感动我的是家长的不放弃。”杨艳玲说，“正是这种不放弃，不仅挽救了很多罕见病患者的生命，也推动了医学界认识、诊断、治疗、攻克罕见病的进程，推动了罕见病医学的发展。”

中华慈善总会有关负责人表示，２０１１年，中华慈善总会将继续进行对罕见病患者的援助，继续开展罕见病科普宣传。希望政府、慈善组织、社会各界共同参与，共同关注罕见病患者群体，研究、探讨、制定我国罕见病患者保障的相关政策，让他们感受到制度的阳光。